Eigentlich sollte ich doch schon diese Woche operiert werden.
Den Termin legten wir so frühzeitig, damit ich pünktlich vor der Geburt unseres Sohnes wieder im Lande sein kann.
Jetzt hat es sich Max doch anders überlegt, und kam schon am 2. Dezember zur Welt.
Daher schlug mir Professor P. von sich aus eine Verschiebung des Termins um eine Woche nach hinten vor.
Das Angebot habe ich natürlich gerne angenommen. Sonst wäre Christine mit dem Kleinen am Sonntag nach Hause gekommen, und ich gleich am nächsten Morgen wieder verschwunden.
Gerade die ersten Tage sind für uns alle eine Umstellung. Vieles muss sich erst einspielen, und einiges an Papierkram erledigt werden. Da ist es schon besser, wenn man zu zweit ist.
Außerdem sollte mein Sohnemann schon noch mit bekommen, dass da auch noch der Papa wohnt.
So werde ich also nächsten Montag, am 13. Dezember in die Klinik gehen.
Donnerstag, 9. Dezember 2010
Donnerstag, 25. November 2010
Wieder unter das Messer
Aus der Uni in W. kam bisher noch kein Kommentar. Deshalb gehe ich mal davon aus, dass es immerhin am Kopf noch keinen Handlungsbedarf gibt.
Allerdings habe ich am Montag Abend, auf dem Weg ins Bett, links am Hals einen mir bisher noch unbekannten Knoten entdeckt. Er scheint etwa hühnereigroß zu sein.
Da war es wieder, das Gefühl, wie die Angst zur Panik in einem hoch steigt. An Schlafen war da erst mal nicht mehr zu denken.
Zudem habe ich seit ein paar Tagen bei längerem Sitzen einen Schmerz im linken Gesäßmuskel. Ich glaube auch dort eine Schwellung zu erkennen.
Die Metastasen hatten bisher meine linke Körperhälfte verschont.
Meine Blutwerte haben sich seit Absetzen der Chemo wieder komplett erholt.
Seit nun knapp drei Wochen probiere ich eine alternative Therapie mit Artesunate aus. Das ist eigentlich ein Mittel gegen Malaria. Es wirkt aber auch gegen mit Eisen angereicherte Tumorzellen. Es wurden schon bei einigen Tumorarten verblüffende Erfolge erzielt.
Ein sehr guter Freund hat mir diese Therapie empfohlen und ermöglicht. Es ist auf jeden Fall eine weitere Chance.
Doch bisher kann ich zumindest an den von mir tastbaren Metastasen keine positiven Veränderungen spüren. Davon gibt es inzwischen leider einige. Zur besseren Erklärung habe ich da mal ein Bildchen erstellt.
Die Knoten am Gesäß und am rechten Oberschenkel machen inzwischen etwas Probleme.
Da ich eh nicht schlafen konnte, schrieb ich noch in der Nacht eine Mail an Professor P.. Darin schilderte ich ihm die Veränderungen seit unserem letzten Telefonat und bat um Rat.
Noch am gleichen Morgen erhielt ich eine schriftliche Antwort, worin er mir versprach mich im Laufe des Tages zu kontaktieren. Punkt 12:00 Uhr klingelte mein Handy. Eine Stunde später erhielt ich meinen Aufnahmetermin in seiner Klinik.
Folgendes haben wir besprochen:
Am 6. Dezember werde ich stationär aufgenommen. Noch am gleichen Tag sollen von Kopf bis einschließlich Oberschenkel aktuelle Aufnahmen gemacht werden. Anhand dieser Aufnahmen werden wir besprechen, welche Metastasen am nächsten Tag operativ entfernt werden können.
Dabei gilt es einiges zu beachten.
Am liebsten würde ich ja auf einen Schlag alle Metastasen wegoperieren lassen. Mir ist aber auch klar, dass dies nicht geht.
Am liebsten würde ich ja auf einen Schlag alle Metastasen wegoperieren lassen. Mir ist aber auch klar, dass dies nicht geht.
Erst mal wird geschaut, welche Knoten durch ihre Lage als erstes zu Problemen führen können. Z.B. liegen der am Hals und am Oberschenkel sehr nahe an wichtigen Gefäßen und Nerven. Je länger man dort wartet, desto größer wird die Gefahr von Folgeschäden. Dann ist zu entscheiden, wie weit die Knoten entfernt werden sollen. Entscheidet man sich dafür einen Sicherheitsabstand einzuhalten, wird auch gesundes Gewebe drumherum entfernt. Dafür hat man vielleicht länger Ruhe vor einem Rezidiv, jedoch ist der Defekt größer, was auch Nachteile haben kann.
Will man möglichst nur das Tumorgewebe entfernen, können natürlich Tumorzellen an dem Gebiet verbleiben und irgendwann weiter wachsen. Dafür bin ich aber auch wieder schneller auf den Beinen.
Dazu kommt die Überlegung, wie viele Operationswunden ich gleichzeitig verkrafte. Wenn alle oben eingezeichneten Metastasen entfernt werden, weiß ich sicher nicht wie ich mich im Bett legen soll.
Außerdem wollen wir auch mal einen Blick ins Abdomen werfen.
Noch steht also nicht fest, was genau operiert wird. Klar ist nur, dass einige der Knoten entfernt werden. Das reduziert auf alle Fälle wieder die Tumorlast in meinem Körper.
Also, am 6.12. Aufnahme, am 7.12. OP. Ziel ist es mich am 15.12. wieder zu entlassen, denn am 20.12. soll unser Sohn auf die Welt kommen, und da will ich auf jeden Fall dabei sein.
Natürlich denke ich auch daran den verbleibenden Metastasen mit Chemotherapie wieder eines auf die Mütze zu geben. Natürlich nur, wenn keinem was besseres einfällt.
Donnerstag, 30. September 2010
Abwarten ...
Heute hatte ich einen Termin in der Uni in W., bei dem Professor, der mich zuletzt am rechten Auge operiert hat.
Ihm stellte ich die letzten Ergebnisse vor.
Er schaute sich die Augenhöhle an, betastete meinen rechten Kiefer und meinte, dass wir erst dann dort das Messer ansetzen sollten, wenn er Probleme bereitet. So lange der Knoten dort nicht stört, solle man ruhig die Finger davon lassen.
Zu dem Verdacht im Bereich des Siebbeins konnte er noch nichts sagen, da der Rechner Probleme hatte das gesamte Bildmaterial einzulesen. Sie wollen sich die Aufnahmen dann später anschauen, und sich ggf. melden.
Mittwoch, 22. September 2010
Untersuchungsergebnis
Heute war wieder so ein aufregender Tag.
Erst mal der übliche Chemo-Termin. Der dauerte von 7:30 – 10:00 Uhr. Das ist für mich ja nichts besonderes. Mehr Bammel hatte ich vor dem Termin um 12 Uhr. Da wollte mir nämlich meine Onkologin Frau Dr. D. das Ergebnis der MRT- und CT-Untersuchungen von letzter Woche mitteilen.
Da ich schon um 10 Uhr mit der Chemo fertig war, sollte ich mich einfach schon mal oben im Vorzimmer der Ärztin melden. Sicher bräuchte ich dann nicht so lange warten.
Gesagt, getan. Die nette Frau im Vorzimmer versprach mir auch gleich mich nach Erscheinen der Ärztin sofort aufzurufen.
Um 12:30 Uhr war es dann so weit. Suuuper! Nur eine halbe Stunde länger als bis zum regulären Termin gewartet!
Nach 2 ½ Stunden im Wartezimmer war ich nicht gerade entspannter.
Frau Dr. D. kam wie immer sofort und direkt zur Sache.
Also, in Abdomen und Thorax hat sich nichts verändert. Keine neuen Tumore dazu gekommen und größer geworden sind sie auch nicht. Aber … im Kopf, da wäre was.
Im Bereich des Siebbeins und der linken Nasennebenhöhle, sowie am rechten Unterkiefergelenk habe sich was gebildet.
Das am Unterkiefer ist ja weit genug von meinem linken Auge entfernt. Aber das hinter der Nase? Sie wollte mir auch gleich einen Termin in der Strahlenterapie besorgen. Davon bin ich mal gar nicht begeistert. Das Bestrahlungsfeld wäre viel zu nah am gesunden Auge. Wenn die da drauf bruzzeln, kann ich das auch abschreiben. Keine schönen Aussichten. Die Befürchtung teilte ich auch Frau Dr. D. mit. Da ich aber außer einem Grunzen keine andere Antwort bekam, versuchte ich es etwas deutlicher. Sie weiß ja noch nicht, dass ich im Dezember Vater werde. Also ein neuer Versuch.
„Ich werde im Dezember Vater und würde meinen Sohn eigentlich noch gerne mit eigenem Auge sehen können.“ … wieder dieses Grunzen … OK, ich gebe auf. Langsam müsste ich mich doch damit abgefunden haben, dass die Onkologen in dem Hause sehr zurückhaltend sind.
„Bitte nehmen sie noch mal kurz im Wartezimmer Platz. Sie werden gleich aufgerufen und bekommen die nächsten Termine mitgeteilt. Auf wiedersehen.“
Eine halbe Stunde später hatte ich dann auch schon den nächsten Termin. Bei Frau Dr. B., einer sehr netten HNO-Ärztin. Die nahm sich als erstes den Radiologiebericht vor und studierte ihn Wort für Wort. Von einem Tumor beim Siebbein und der Nasennebenhöhle konnte sie aber nichts lesen. Sicherheitshalber schaute sie sich das Gebiet mal aus nächste Nähe an. Aber auch so konnte sie nichts erkennen, was für einen Tumor spräche.
Nur der Tumor am Kiefergelenk ist nicht abzustreiten.
Nachdem sie noch aus der rechten Augenhöhle eine Gewebeprobe entnommen hatte besprachen wir, dass ich mich am besten in der HNO-Klinik vorstellen sollte, die damals das Auge operiert hat. Die kennen mich und meinen Kopf.
Sobald sie über das Untersuchungsergebnis der Gewebeprobe Bescheid wisse, würde sie mich benachrichtigen.
Erst mal der übliche Chemo-Termin. Der dauerte von 7:30 – 10:00 Uhr. Das ist für mich ja nichts besonderes. Mehr Bammel hatte ich vor dem Termin um 12 Uhr. Da wollte mir nämlich meine Onkologin Frau Dr. D. das Ergebnis der MRT- und CT-Untersuchungen von letzter Woche mitteilen.
Da ich schon um 10 Uhr mit der Chemo fertig war, sollte ich mich einfach schon mal oben im Vorzimmer der Ärztin melden. Sicher bräuchte ich dann nicht so lange warten.
Gesagt, getan. Die nette Frau im Vorzimmer versprach mir auch gleich mich nach Erscheinen der Ärztin sofort aufzurufen.
Um 12:30 Uhr war es dann so weit. Suuuper! Nur eine halbe Stunde länger als bis zum regulären Termin gewartet!
Nach 2 ½ Stunden im Wartezimmer war ich nicht gerade entspannter.
Frau Dr. D. kam wie immer sofort und direkt zur Sache.
Also, in Abdomen und Thorax hat sich nichts verändert. Keine neuen Tumore dazu gekommen und größer geworden sind sie auch nicht. Aber … im Kopf, da wäre was.
Im Bereich des Siebbeins und der linken Nasennebenhöhle, sowie am rechten Unterkiefergelenk habe sich was gebildet.
Das am Unterkiefer ist ja weit genug von meinem linken Auge entfernt. Aber das hinter der Nase? Sie wollte mir auch gleich einen Termin in der Strahlenterapie besorgen. Davon bin ich mal gar nicht begeistert. Das Bestrahlungsfeld wäre viel zu nah am gesunden Auge. Wenn die da drauf bruzzeln, kann ich das auch abschreiben. Keine schönen Aussichten. Die Befürchtung teilte ich auch Frau Dr. D. mit. Da ich aber außer einem Grunzen keine andere Antwort bekam, versuchte ich es etwas deutlicher. Sie weiß ja noch nicht, dass ich im Dezember Vater werde. Also ein neuer Versuch.
„Ich werde im Dezember Vater und würde meinen Sohn eigentlich noch gerne mit eigenem Auge sehen können.“ … wieder dieses Grunzen … OK, ich gebe auf. Langsam müsste ich mich doch damit abgefunden haben, dass die Onkologen in dem Hause sehr zurückhaltend sind.
„Bitte nehmen sie noch mal kurz im Wartezimmer Platz. Sie werden gleich aufgerufen und bekommen die nächsten Termine mitgeteilt. Auf wiedersehen.“
Eine halbe Stunde später hatte ich dann auch schon den nächsten Termin. Bei Frau Dr. B., einer sehr netten HNO-Ärztin. Die nahm sich als erstes den Radiologiebericht vor und studierte ihn Wort für Wort. Von einem Tumor beim Siebbein und der Nasennebenhöhle konnte sie aber nichts lesen. Sicherheitshalber schaute sie sich das Gebiet mal aus nächste Nähe an. Aber auch so konnte sie nichts erkennen, was für einen Tumor spräche.
Nur der Tumor am Kiefergelenk ist nicht abzustreiten.
Nachdem sie noch aus der rechten Augenhöhle eine Gewebeprobe entnommen hatte besprachen wir, dass ich mich am besten in der HNO-Klinik vorstellen sollte, die damals das Auge operiert hat. Die kennen mich und meinen Kopf.
Sobald sie über das Untersuchungsergebnis der Gewebeprobe Bescheid wisse, würde sie mich benachrichtigen.
Samstag, 7. August 2010
Und, wie geht's?
Wie oft werde ich das gefragt? In meinem Blog steht schon lange nix Aktuelles mehr.
Ein gutes Zeichen? Bei Treffen mit Bekannten und Freunden könnte ich nach der Frage zum Stimmungskiller werden. Keiner weiß, was er darauf sagen soll. Verständlich – ginge mir genauso. Außerdem ist meistens Christine an meiner Seite, die meine Geschichten ständig hautnah mit erlebt und auf ständige Wiederholungen natürlich nicht besonders scharf ist. Auch ich habe nicht die Lust mich mehr als nötig mit der Materie auseinander zu setzen.
Meistens ist meine Antwort dann auch ein: „Mir geht es gut“. Und meistens stimmt das auch. Also doch ein gutes Zeichen.
Zur Zeit versuche ich den gedanklichen Kontakt mit der Krankheit so flach wie möglich zu halten. Was bringt es mir, wenn ich mir ständig sage, dass ich krank bin? Unweigerlich folgt die Frage wie lange und mit welchem Ausgang dieser Zustand weiter geht. Eine schlaflose Nacht ist das Ergebnis.
Es gab mal einen Versuch. Einen recht makaberen Versuch. Menschen mit Krebs wurde ein Medikament verabreicht. Die einen bekamen es tatsächlich, die anderen nicht. Bei den Probanden, welche den Placebo erhielten traten interessanterweise genauso oft Nebenwirkungen wie Übelkeit und Haarausfall auf.
Das gab es auch bei anderen Versuchen. Wer die Nebenwirkungen des angeblich verabreichten Medikaments kannte, bekam sie meist auch.
Was liegt also näher als seinen Körper damit zu unterstützen, indem man ganz fest an den Erfolg der Therapien glaubt – ja, davon überzeugt ist?
Das fällt nicht immer leicht.
Immer mal zwickt und zwackt es hier und da. Muss das aber gleich ein Tumor sein? Früher hat es auch ab und zu gezwickt.
Dann und wann habe ich Kopfschmerzen. Na und! Die hatte ich vorher auch schon.
An manchen Tagen schmerzen manche Gelenke und schwellen an. Auch das kenne ich schon lange genug. Mit 18 war ich deshalb stationär in Behandlung, so stark war das.
Mit Ausnahme der Schmerzen, als das mit dem Tumor hinter dem Auge war, kann ich die Frage danach eigentlich verneinen. Trotzdem kommt immer wieder von Ärzten die Frage danach. Muss ich mir deshalb Sorgen machen? Ich mache es wie immer. Vor einiger Zeit gab es da einen Spruch in hessisch, der ständig benutzt wurde: „Komme lasse, dubbe lasse, fortschieße.“
Die Chemo, die ich zur Zeit bekomme, scheint NEIN! wirkt gut. Ich kann kein Tumorwachstum feststellen. Deshalb wird sie auch weiter fortgesetzt.
So hangele ich mich von einer Nachsorgeuntersuchung zur anderen. Alle drei Monate die Anspannung vor dem Gespräch mit der Onkologin. Die Zeit dazwischen will ich genießen. Ohne Ablenkung – das wäre schön.
Nur die Nebenwirkungen der Chemo holen mich immer wieder auf den Teppich. Drei, vier Tage lang muss ich wieder schnaufen, die Verdauung stockt und der Bauch ist gebläht und drückt. Dann fange ich trotz angenehmer Temperaturen an zu frieren. Ein paar Stunden danach ist mir wieder heiß und ich habe Temperaturen um 39°C. Am nächsten Morgen ist der Spuk vorbei, um gegen Abend erneut zu beginnen. Nach drei Tagen ist wieder alles normal.
In solchen Zeiten fällt es mir am schwersten unangenehme Gedanken fern zu halten.
Meine letzte Chemo bekam ich vor drei Tagen.
Ein gutes Zeichen? Bei Treffen mit Bekannten und Freunden könnte ich nach der Frage zum Stimmungskiller werden. Keiner weiß, was er darauf sagen soll. Verständlich – ginge mir genauso. Außerdem ist meistens Christine an meiner Seite, die meine Geschichten ständig hautnah mit erlebt und auf ständige Wiederholungen natürlich nicht besonders scharf ist. Auch ich habe nicht die Lust mich mehr als nötig mit der Materie auseinander zu setzen.
Meistens ist meine Antwort dann auch ein: „Mir geht es gut“. Und meistens stimmt das auch. Also doch ein gutes Zeichen.
Zur Zeit versuche ich den gedanklichen Kontakt mit der Krankheit so flach wie möglich zu halten. Was bringt es mir, wenn ich mir ständig sage, dass ich krank bin? Unweigerlich folgt die Frage wie lange und mit welchem Ausgang dieser Zustand weiter geht. Eine schlaflose Nacht ist das Ergebnis.
Es gab mal einen Versuch. Einen recht makaberen Versuch. Menschen mit Krebs wurde ein Medikament verabreicht. Die einen bekamen es tatsächlich, die anderen nicht. Bei den Probanden, welche den Placebo erhielten traten interessanterweise genauso oft Nebenwirkungen wie Übelkeit und Haarausfall auf.
Das gab es auch bei anderen Versuchen. Wer die Nebenwirkungen des angeblich verabreichten Medikaments kannte, bekam sie meist auch.
Was liegt also näher als seinen Körper damit zu unterstützen, indem man ganz fest an den Erfolg der Therapien glaubt – ja, davon überzeugt ist?
Das fällt nicht immer leicht.
Immer mal zwickt und zwackt es hier und da. Muss das aber gleich ein Tumor sein? Früher hat es auch ab und zu gezwickt.
Dann und wann habe ich Kopfschmerzen. Na und! Die hatte ich vorher auch schon.
An manchen Tagen schmerzen manche Gelenke und schwellen an. Auch das kenne ich schon lange genug. Mit 18 war ich deshalb stationär in Behandlung, so stark war das.
Mit Ausnahme der Schmerzen, als das mit dem Tumor hinter dem Auge war, kann ich die Frage danach eigentlich verneinen. Trotzdem kommt immer wieder von Ärzten die Frage danach. Muss ich mir deshalb Sorgen machen? Ich mache es wie immer. Vor einiger Zeit gab es da einen Spruch in hessisch, der ständig benutzt wurde: „Komme lasse, dubbe lasse, fortschieße.“
Die Chemo, die ich zur Zeit bekomme, scheint NEIN! wirkt gut. Ich kann kein Tumorwachstum feststellen. Deshalb wird sie auch weiter fortgesetzt.
So hangele ich mich von einer Nachsorgeuntersuchung zur anderen. Alle drei Monate die Anspannung vor dem Gespräch mit der Onkologin. Die Zeit dazwischen will ich genießen. Ohne Ablenkung – das wäre schön.
Nur die Nebenwirkungen der Chemo holen mich immer wieder auf den Teppich. Drei, vier Tage lang muss ich wieder schnaufen, die Verdauung stockt und der Bauch ist gebläht und drückt. Dann fange ich trotz angenehmer Temperaturen an zu frieren. Ein paar Stunden danach ist mir wieder heiß und ich habe Temperaturen um 39°C. Am nächsten Morgen ist der Spuk vorbei, um gegen Abend erneut zu beginnen. Nach drei Tagen ist wieder alles normal.
In solchen Zeiten fällt es mir am schwersten unangenehme Gedanken fern zu halten.
Meine letzte Chemo bekam ich vor drei Tagen.
Samstag, 19. Juni 2010
Taxifahrt des Grauens
Für manche Fahrten ins Krankenhaus ist es sinnvoller das Taxi zu nehmen. Bei einigen dieser Fahrten hatte ich aber auch das Gefühl, dass sie mich schneller ins Krankenhaus bringen als gewünscht.
In meiner näheren Umgebung gibt es anscheinend nur ein Taxiunternehmen, das mit der Krankenkasse abrechnen darf. Oder die Kasse hat mir dieses nur genannt, weil die Anfahrt dann billiger ist. Ich werde da mal nach haken und ggf. das Taxiunternehmen wechseln.
Bis auf den Chef selbst und einen weiteren Fahrer befinden sich alle anderen schon lange im Rentenalter.
Den Vogel schießt eine 70jährige ab, die mir neulich sogar stolz verkündete, dass sie ihren Taxischein um weitere 5 Jahre verlängert bekommen hat. Der Prüfer konnte sich wahrscheinlich nach der Fahrt nur nicht mehr wehren.
Für Taxifahrer scheinen gewisse Grundregeln zu existieren.
Wie z.B.:
- Warum sich mit einem Fahrstreifen begnügen, wenn die ganze Straße zur Verfügung steht?
- Je näher ich an den Vordermann heran rücke, desto weniger Diesel verbrauche ich in dessen Windschatten.
- Die Hupe ist zur Kommunikation mit der Außenwelt da.
- Die Lichthupe ebenfalls. Voraussetzung ist aber, Regel 2 wird nicht zu gut befolgt, da man die Scheinwerfer schon noch im Rückspiegel sehen sollte.
Meine 70jährige Taxifahrerin hat sich diese Regeln 30 Jahre lang eingehämmert.
Das mit den 30 Jahren weiß ich deshalb, weil sie mir bei der letzten Fahrt gestand, dass sie sich für das ganze Geld, welches sie in der Zeit für Strafzettel ausgegeben hat, eine Kreuzfahrt leisten könnte.
Auf dieser Fahrt wurde sie übrigens auch geblitzt.
Sie hätte auch an anderer Stelle noch mal fotografiert werden können. Doch uns kam vorher einer mit Lichthupe entgegen. Diese Warnmethode übernahm sie dann die nächsten Kilometer, baute sie aber mit wildem Gestikulieren weiter aus. Wobei ich nicht weiß ob jeder das Handzeichen richtig verstanden hat. Da ihr Kopf direkt hinter der winkenden Hand war, sah es für mich eher aus als würde sie dem Entgegenkommenden einen Dachschaden bescheinigen.
Und dann die Gespräche.
45 Minuten Taxifahrt können ohne jegliches Gespräch schon öde werden. Aber muss ich wissen, welche Erkrankungen der Nachbar alle schon hatte, obwohl er doch so ein feiner Mensch ist, der zwar nie die Rolläden ganz öffnet und die Straße regelmäßig kehrt, dafür aber alle zwei Jahre ein neues Auto hat, die immer die gleiche Farbe haben weil seine Frau die so schön findet seit sie auf Mallorca auch so eines gesehen hat wo sie überhaupt schon lange nicht mehr war und unbedingt wieder hin will, weil das Essen da so toll schmeckt und die Meeresfrüchte eh viel billiger sind als hier in Deutschland....?
Mir wäre es da schon lieber, wenn sie sich etwas mehr auf das Fahren konzentrieren würde.
Ich finde es grauenvoll, wenn man wie eine Brieftaube im Auto sitzt und ständig mit dem Kopf nickt, nur weil sie am Gaspedal ihren Fuß nicht stillhalten kann. Jetzt weiß ich auch woher mein Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule her kommt.
Jedenfalls schlafe ich während der Fahrt nicht ein. Die wohl dosierten Schreckmomente halten mich hell wach.
Zum Schluss habe ich noch ein paar davon skizziert. Ich hoffe die Bildchen erklären sich von selbst. ;-)
Freitag, 14. Mai 2010
Negative Wellen
Wieder mal typisch.
Vorgestern kam ein Stationsarzt zur Visite zu mir. Da bei mir alles nach Plan verläuft, könnte ich am 5. Tag nach OP nach Hause. Also am 17.! Nachdem ich den Arzt darauf aufmerksam gemacht habe, dass ich am 10. operiert wurde und daher der Entlassungstag der 15. wäre, stimmte er zu.
Heute kam wieder ein Stationsarzt zur Visite. Der nagelte mich erst mal wieder auf den 17. fest. Wenn ich früher nach Hause wollte, müsste ich mit einem Oberarzt sprechen.
Da wurde ich etwas missgelaunt. Noch ein ganzes Wochenende hier verbringen, ohne dass irgendetwas gemacht wird? Und das mit den Zimmernachbarn?!
Der Herr direkt neben mir ist ständig am Rülpsen und Furtzen. Unglaublich! Der entledigt sich seiner Gase mit einer solchen Inbrunst. So was habe ich noch nicht erlebt.
Der Jüngling am Fenster hat eine Muskelentzündung am Becken. Er liegt seit vier Tagen stöhnend, jammernd und ungewaschen im Bett. Jeder Atemzug wird mit einem lautstarken Stöhner begleitet. Die werden lauter, sobald jemand in der Nähe ist. Alle zwei Stunden geht das nachts von vorne los.
Ich werfe dann jedes mal mein Notebook an, stecke mir die Ohrhörer in die Ohren und höre Musik. Anders kann man das Gestöhne nicht übertönen. Dazu immer die leidvolle mit letzter Kraft herausgepresste Stimme. Natürlich darf das Fenster nicht geöffnet sein. Des Jünglings Vater meinte, dass er sich ja nicht noch eine andere Entzündung einfängt.
Mich macht so ein Gejammere aggressiv. Manchmal erwische ich mich bei der Vorstellung, wie ich aus meinem Bett aussteige, auf Zehenspitzen zu seinem Bett schleiche und ihm dermaßen eine verpasse, dass er sofort in einen langen erholsamen Schlaf fällt.
Entsprechend war natürlich meine Begeisterung, als ich das mit der Entlassung am 17. erfuhr.
Das muss wohl auch deutlich zu spüren gewesen sein. Ich war gerade dabei einen Sitzstreik im Stationsgang zu beginnen, als jener Arzt von alleine auf die Idee kam seinen Oberarzt einzuschalten.
Der kam direkt zu mir, untersuchte mich, und entließ mich mit sofortiger Wirkung.
Ich wusste gar nicht, dass ich solche Wellen ausstrahlen kann. ;-)
Mittwoch, 12. Mai 2010
verwirrt
Gestern Abend - ich war gerade eingeschlafen - kommt die Nachtschwester rein:
"Guten Abend, ich bin die Nachtschwester und heute Nacht für Sie zuständig. Herr Jürgens, ich müsste bei Ihnen gerade mal den Blutzucker messen!"
"Wieso?"
"Weil der Spätdienst vergessen hat Ihnen das Insulin zu spritzen."
"Aber ich habe doch gar keinen Diabetes!"
"Ach so, oh, entschuldigung."
So leicht Verwirrte gibt es in erschreckend vielen Krankenhäusern.
Dienstag, 11. Mai 2010
OP überstanden
Montag, 10. Mai – Heute ist OP-Tag.
Ich liege mit Netzunterhöschen und Flügelhemd im Bett und warte darauf abgerufen zu werden – es wird bis 14 Uhr dauern.
Doch vorher muss ich noch umziehen. Es sind Privatpatienten im Anmarsch. Denen gehört das Zweibettzimmer. Kurz darauf finde ich mich in einem Dreibettzimmer mit vier Betten wieder.
In der Mitte liegt einer, der nur am Meckern ist. Nichts gefällt ihm. Aber alle seine Tätigkeiten im Zimmer werden von ihm lautstark beschrieben. Keine Socke interessiert das. Dafür ist er nachts nicht zu hören.
Im Gegensatz zu den anderen Beiden. Der eine schnarcht, dass der Boden vibriert. So was habe ich in meinen ganzen Krankenhauszeiten auch noch nicht erlebt.
Der Andere kann nicht ruhig liegen bleiben. Ausgerechnet der hat strenge Bettruhe verordnet bekommen. Ständig ist er am Turnen. Mal liegt sein Kopf oben, mal am Fußende. Von wegen BettRUHE!
Aber ich habe ja die OP übersprungen.
Die ist wohl gut verlaufen. Bald war ich wieder auf Station.
Um meinen Hals trage ich eine Halsmanschette und in beiden Armen habe ich einen Zugang liegen. Und dann ist da natürlich noch eine von meinen geliebten Redon-Drainagen. Die lasse ich mir doch so gerne ziehen.
Ich habe vorerst auch Bettruhe verordnet bekommen. Die ganze Nacht auf dem Rücken zu liegen um den Hals nicht zu verbiegen ist blöd. Aber an viel Schlaf ist bei dem Lärm eh nicht zu denken.
Zwischendurch hört es mal auf zu Schnarchen. Allerdings nur um das Fenster richtig zu schließen und um die Heizung aufzudrehen. Klasse bei vier Leuten.
Pünktlich mit dem Frühstück kommt der Auftrag ins Röntgen zu gehen. Das Mittagessen wartet auf mich, während ich zum MRT bin.
Als ich zurück komme, ist einer aus unserem Zimmer entlassen und durch einen neuen ersetzt worden. Wir bleiben also zu viert. Der Neue ist etwa Anfang zwanzig und nur am jammern. Ihm tut die Hüfte weh. Jede Bewegung wird mit Zischlauten und Pusten untermalt. Grund genug für den Bettnachbarn in das Klagelied mit einzustimmen. „Wie arm der Mensch doch ist“ lautet der Refrain.
Mir geht’s gut. Ich bin alle Nadeln und Schläuche inzwischen los. Das Titan-Implantat sitzt dort wo es hin gehört. Gleich bekomme ich noch von dem Physiotherapeuten erklärt, wie ich mich bewegen darf.
Bald darf ich bestimmt wieder heim. Das Essen hier ist gerade so mittelmäßige Krankenhauskost.
Der lange Weg zur OP
Am 5.05. sollte ich mich eigentlich erst gegen 12:30 Uhr im Klinikum F. zur stationären Aufnahme einfinden. Da meine Blutwerte aber dermaßen im Keller waren, wurde ich am Tage zuvor von der Chemo-Ambulanz gebeten schon um 8 Uhr zur Bluttransfusion zu erscheinen.
Gesagt, getan. Um 8 Uhr war ich da. Gegen 9 Uhr wurde Blut abgenommen. Um 11 Uhr herum bekam ich die Konserven angehängt, die bis 14 Uhr eingelaufen waren.
Danach ging es mir schon besser. Ich konnte wieder zügig gehen ohne nach Luft zu ringen.
Inzwischen war in der neurochirurgischen Ambulanz natürlich kein Arzt mehr, der das Aufnahmegespräch führen konnte. Also durfte ich gleich hoch auf Station.
Ich kam zu einem netten Herren in ein schnuckeliges Zweibettzimmer.
Dann folgten die üblichen Fragebogen die auszufüllen waren. (Mann, was nervt mich unser neuer Zimmernachbar – aber dazu später mehr.)
Beim Arztgespräch schlug mir der Stationsarzt noch vor, dass sich die „Wundschwester des Hauses“ mal meinen Augentrichter anschauen könnte. Schaden kann es jedenfalls nicht. Ich soll die Wunde laut meiner HNO-Ärztin täglich einmal mit einem in Wasserstoffperoxid getränktem Tupfer austupfen um einer Keimansiedlung entgegenzuwirken.
Die OP war übrigens da noch für den 6.05. geplant.
Als abends nach 22 Uhr noch immer kein Anästhesist zum Aufklärungsgespräch da war, wurde meine OP verschoben. Am Freitag sollte es nun soweit sein.
Am Freitag rief mich auch die Anästhesie zu sich um mich aufzuklären. Das ging sehr zügig. Der Arzt ging nur auf Äußerungen ein, die sich direkt auf die von ihm gestellten Fragen richteten. Immerhin hat er registriert, dass ich mal wegen Lungenembolien im Klinikum war. Das machte ihn hellhörig. Prompt wurden für den gleichen Tag noch ein Röntgen-Thorax und ein EKG angeordnet.
So wurde ich auch am Freitag noch nicht operiert. Ich war eh nur als Ersatz auf dem Plan eingetragen, wie ich erfuhr. Dafür bot man mir an über das Wochenende beurlaubt nach Hause zu fahren, da zu der Zeit eh nichts passiert.
Christine freute sich genau wie ich darüber und stand schon am frühen Nachmittag auf der Matte, um mich mit zu nehmen. Hätte sie nur vorher mal angerufen.
Um 18 Uhr konnten wir uns endlich auf den Heimweg machen.
Das ging aber auch nur, weil die Wundschwester eine Ferndiagnose stellte. Wasserstoffperoxid sei veraltet, heute reicht schlichtes Austupfen mit Kochsalzlösung. Das entlockt mir nur ein Kopfschütteln. Wie kann die Frau das behaupten, ohne je einen Blick darauf geworfen zu haben. Oder mal eine Nase davon genommen zu haben. Wenn der Wundbelag nämlich feucht ist, dann riecht er etwas unangenehm, was durchaus für eine Keimansiedlung spricht.
Deshalb habe ich auch angeregt, ob man vielleicht mal einen Abstrich davon nehmen sollte um genauer festzustellen, um welche Keime es sich handelt. Gerade wegen der bevorstehenden OP, die nur 15 cm davon entfernt stattfindet.
Der Arzt, den wir schon den ganzen Nachmittag zur Visite erwarteten, stellte ebenfalls per Ferndiagnose fest, das dies nicht nötig sein.
Sonntag, 25. April 2010
atemlos
Mann, oh mann! Ist das ätzend!
Vor zwei Wochen wurde ich wegen auffälliger Blutwerte schon von meinem Hausarzt angerufen. Ich solle regelmäßig Temperatur messen und mich melden, falls da was nicht in Ordnung ist.
Tatsächlich hatte ich drei Tage lang abends um die 38,2 °C. Das war aber morgens alles wieder im Normbereich. Ansonsten fühlte ich mich fit, wie schon länger nicht mehr.
Dafür traten die Ödeme an Kopf und rechtem Arm wieder verstärkt auf. So wurden die Lymphdrainagen auf 2/Woche erhöht. Zusätzlich haben wir einen Kompressionsverband für den Arm beantragt.
Letzten Montag sahen meine Werte so aus:
|
| Normwert | mein Wert |
| Leukozyten | 4,0 – 9,0 | 1,8 |
| Erythrozyten | 4,7 – 6,1 | 3,04 |
| Thrombozyten | 150 - 440 | 251 |
| Haemoglobin | 14 - 18 | 9,2 |
| Haematokrit | 40 – 50 | 29 |
Am Mittwoch bekam ich wieder eine Portion Chemo drauf gesetzt.
Das hat die Blutwerte wohl weiter gedrückt, denn seither bin ich schon beim Brötchenstreichen außer Puste.
Der Sauerstofftransport im Blut ist einfach so weit heruntergefahren, dass ich schon bei kleinen "Anstrengungen" wie ein Hochleistungssportler arbeiten muss.
- Ein sehr merkwürdiges Gefühl! - Dafür sind die Ödeme zurückgegangen, einfach so.
Wie gut, dass die nächste Chemo ein wenig in die Ferne gerückt ist.
Ich brauche nämlich eine Pause, um mich an einem Bandscheibenvorfall operieren lassen zu können. Ja, richtig gelesen. Zu allem Überfluss das auch noch.
Zwischen dem 6. und 7. Halswirbel hat ein Vorfall dafür gesorgt, dass der Wribelsäulenkanal nur noch einen Duchmesser von 6,7 mm hat. 8 mm wären laut Aussage des Neurochirurgen eigentlich Minimum. Er beglückwünschte mich zu den wenigen Ausfallerscheinungen, die ich habe. Riet mir aber gleichzeitig Schleudertraumen und Treppenstürze zu vermeiden, da eine Quetschung in der Höhe zu einer Querschnittslähmung führen würde.
Na dass sind ja mal ganz andere Aussichten.
Am 5.05.2010 werde ich in der Neurochirurgie stationär aufgenommen und dann operiert.
Aber ganz ehrlich. Ich bin trotzdem froh, dass es "nur" ein Bandscheibenvorfall und keine Metastase ist. Damit kann ich besser umgehen.
Jetzt heißt es erst mal wieder die Blutwerte in den Griff zu bekommen, und mir keine Infektion einzufangen. Bis zu meinem Krankenhausaufenthalt gibt es noch einiges im Garten zu tun. Kräuter wollen gepflanzt werden und die Tomaten sollen raus ins Zelt.
Schließlich wollen wir es uns zur Grillsaison im Garten mit frischen und eigenen Zutaten gutgehen lassen.
Mittwoch, 24. März 2010
Wieder eine andere Chemo
Gestern hatte ich mal wieder ein Gespräch mit meiner Onkologin.
Dabei teilte sie mir mit, dass das Docetaxel nicht mehr so wirkt, wie es soll. Die Tumore sind zum Teil wieder gewachsen und auch ein paar neue dazu gekommen. Leider auch am Kopf. Am äußeren Rand der rechten Augenhöhle, in der Stirnhöhle und wohl auch am Knochen der Stirn.
Bei der nächsten Tumorkonferenz wird mein Fall wieder beraten.
Zusätzlich habe ich darum gebeten, mal meinen Halsbereich zu untersuchen. Wenn ich das Kinn im Sitzen etwas schneller Richtung Brustkorb bewege, gibt es einen Stromschlag bis in die Fußspitzen.
Ab heute bekomme ich wieder eine andere Chemo. Gemcitabin und Carboplatin.
Immerhin soll bei dieser Chemo der Geschmack nicht verschwinden. Bei dem Docetaxel hatte ich von drei Wochen fast 14 Tage lang keinen Geschmack. Es gibt aus meiner Sicht zwar Schlimmeres, aber etwas Schmecken zu können, macht die Sache schon angenehmer.
Mein Terminkalender wird immer voller. Wöchentlich ins Klinikum für irgendeine Chemo, nächste Woche wieder in die Uniklinik W. um nach dem Augentrichter schauen zu lassen und wöchentlich Lymphdrainagen und Blutentnahmen.
Schön, wenn dann auch mal Arbeiten im Garten Platz finden. Letzte Woche haben wir die Obstbäume geschnitten bekommen. Da wurde Jahre lang nichts daran gemacht. Entsprechend viel Geäst wartet jetzt auf das Häckseln. Heute Abend holen wir uns einen Häcksler, und morgen fliegen die Fetzen. Ich freue mich drauf. Meine Schwiegereltern, meine Mutter und meine Schwester wollen helfen. In der Mittagspause wird dann gegrillt. Das macht umso mehr Laune, da die Temperaturen nach dem vielen Schnee wieder in den zweistelligen Plusbereich gehen und die Sonne scheinen soll.
Donnerstag, 11. Februar 2010
unglaublich
Am Dienstag waren meine vier Wochen Reha endlich rum.
Christine und meine Schwester holten mich mit dem Auto ab.
Am nächsten Tag bekam ich gleich wieder die nächste Chemo.
In der Reha hatte sich doch dieses Ödem am Kopf und dem rechten Arm gebildet.
Der Arm ist zwar noch immer geschwollen, aber auf dem Kopf hat es sich enorm zurück gebildet. Vor zwei Tagen konnte ich in die Stirn noch richtige Dellen drücken. Das geht jetzt schon gar nicht mehr.
Auch meine Leistungsfähigkeit hat sich gebessert. In der Reha war ich schon nach fünf Treppenstufen außer Puste. Hier kann ich vom Keller in den ersten Stock aufsteigen und schnaufe weniger.
Der Husten hat auch nachgelassen.
Sogar die Haut hat sich gebessert. Sie ist nicht mehr so ausgetrocknet, wie vorher.
Jetzt kann ich wohl mit Recht behaupten, dass mir die Reha nicht viel gebracht hat.
Juchuh, wieder zu Hause!
Christine und meine Schwester holten mich mit dem Auto ab.
Am nächsten Tag bekam ich gleich wieder die nächste Chemo.
In der Reha hatte sich doch dieses Ödem am Kopf und dem rechten Arm gebildet.
Der Arm ist zwar noch immer geschwollen, aber auf dem Kopf hat es sich enorm zurück gebildet. Vor zwei Tagen konnte ich in die Stirn noch richtige Dellen drücken. Das geht jetzt schon gar nicht mehr.
Auch meine Leistungsfähigkeit hat sich gebessert. In der Reha war ich schon nach fünf Treppenstufen außer Puste. Hier kann ich vom Keller in den ersten Stock aufsteigen und schnaufe weniger.
Der Husten hat auch nachgelassen.
Sogar die Haut hat sich gebessert. Sie ist nicht mehr so ausgetrocknet, wie vorher.
Jetzt kann ich wohl mit Recht behaupten, dass mir die Reha nicht viel gebracht hat.
Juchuh, wieder zu Hause!
Dienstag, 2. Februar 2010
Endspurt
Juchuh! Die 4. Woche hat begonnen! Ein Ende ist in Sicht. Dann geht es wieder heim.
Ich bin mal gespannt, wie sich dann meine Verfassung ändert.
Inzwischen hat sich in meinem rechten Arm ein Ödem ausgebildet. Um einen arteriellen oder venösen Verschluß, bzw. eine Thrombose auszuschließen war ich letzte Woche im Krankenhaus. Es gab aber Entwarnung. Eine Thrombose ist es schon mal nicht. Trotzdem glaube ich, dass wahrscheinlich irgendwo in der Schulter eine Metastase den Abfluss einschränkt.
Wie schon geschrieben bekomme ich keine Lymphdrainage. Dafür eine Salbe und Ödemgymnastik.
Ich werde das mal wieder weiter beobachten.
Die Übungen zum Muskelaufbau sind richtig anstrengend. Eigentlich lächerlich. Früher hätte mich das kein Bißchen angestrengt. Heute bin ich schon außer Puste, wenn ich die Arme in Kopfhöhe bewegen soll. Jede Muskelanspannung kostet mehr Kraft als gedacht.
Die 25 Treppenstufen zum Zimmer kommen mir wie Bergsteigen vor. Aber ich sehe nicht ein in den 2. Stock den Aufzug zu nehmen.
Die letzten Tage hat der Husten etwas zugenommen. Ich schiebe das auf das Klima. Davon hört man hier recht oft. Es gibt einige Gäste die damit Probleme haben. Eine wurde neulich deshalb sogar ins Krankenhaus eingeliefert.
Draußen schneit es regelmäßig. Die Anwohner fahren den Schnee schon mit Anhängern weg. Gehwege gibt es nicht mehr. Bis zu den Fenstern türmen sich da die Schneeberge. An manchen Stellen sind die Hügel über 2 m hoch zusammengeschoben. Nur schmale Wege zu den Haustüren sind frei geschaufelt. Vor meinem Fenster liegt der Schnee 80 cm hoch. An ein Öffnen ist da nicht zu denken.
Das Gehen ist sehr kräftezehrend, da auch auf den Straßen gute 10 cm Schnee liegen. Dazu die Steigungen und der beißende Wind.
Den Berg runter macht es Spaß. Letzten Freitag war ich bis 1:30 Uhr aus. Erst lecker Pizza essen und anschließend in einer urigen Bar. Auf dem Weg zurück in die Klinik war kein Mensch auf der Straße. Durch die Schneeverwehungen sahen die Straßen aus wie Hohlwege. Schade, dass ich keine Kamera dabei hatte.
Ich bin mal gespannt, wie sich dann meine Verfassung ändert.
Inzwischen hat sich in meinem rechten Arm ein Ödem ausgebildet. Um einen arteriellen oder venösen Verschluß, bzw. eine Thrombose auszuschließen war ich letzte Woche im Krankenhaus. Es gab aber Entwarnung. Eine Thrombose ist es schon mal nicht. Trotzdem glaube ich, dass wahrscheinlich irgendwo in der Schulter eine Metastase den Abfluss einschränkt.
Wie schon geschrieben bekomme ich keine Lymphdrainage. Dafür eine Salbe und Ödemgymnastik.
Ich werde das mal wieder weiter beobachten.
Die Übungen zum Muskelaufbau sind richtig anstrengend. Eigentlich lächerlich. Früher hätte mich das kein Bißchen angestrengt. Heute bin ich schon außer Puste, wenn ich die Arme in Kopfhöhe bewegen soll. Jede Muskelanspannung kostet mehr Kraft als gedacht.
Die 25 Treppenstufen zum Zimmer kommen mir wie Bergsteigen vor. Aber ich sehe nicht ein in den 2. Stock den Aufzug zu nehmen.
Die letzten Tage hat der Husten etwas zugenommen. Ich schiebe das auf das Klima. Davon hört man hier recht oft. Es gibt einige Gäste die damit Probleme haben. Eine wurde neulich deshalb sogar ins Krankenhaus eingeliefert.
Draußen schneit es regelmäßig. Die Anwohner fahren den Schnee schon mit Anhängern weg. Gehwege gibt es nicht mehr. Bis zu den Fenstern türmen sich da die Schneeberge. An manchen Stellen sind die Hügel über 2 m hoch zusammengeschoben. Nur schmale Wege zu den Haustüren sind frei geschaufelt. Vor meinem Fenster liegt der Schnee 80 cm hoch. An ein Öffnen ist da nicht zu denken.
Das Gehen ist sehr kräftezehrend, da auch auf den Straßen gute 10 cm Schnee liegen. Dazu die Steigungen und der beißende Wind.
Den Berg runter macht es Spaß. Letzten Freitag war ich bis 1:30 Uhr aus. Erst lecker Pizza essen und anschließend in einer urigen Bar. Auf dem Weg zurück in die Klinik war kein Mensch auf der Straße. Durch die Schneeverwehungen sahen die Straßen aus wie Hohlwege. Schade, dass ich keine Kamera dabei hatte.
Mittwoch, 27. Januar 2010
eingeschränkt
So. Heute hat die 3. Woche begonnen! Die längste Zeit war ich hier.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind wieder fast völlig verschwunden. Die Fingerspitzen kribbeln. Aber das ist nicht schlimm.
Mit der trockenen Luft hier komme ich inzwischen auch besser zurecht. Gegen die trockene und rissige Haut bekam ich eine gute Creme.
Etwas beunruhigt bin ich einmal wegen des Ödems auf meiner Stirn. Wenn ich die Stirn in Falten legen will, sieht man da nix. Das Band der Augenklappe drückt eine richtige Furche hinein.
Mir wurde zwar bei der Aufnahmeuntersuchung eine Lymphdrainage in Aussicht gestellt, doch davon wurde wieder Abstand genommen. Man befürchtet durch die Massage Tumorzellen im Körper zu verteilen. Deshalb bekomme ich auch keine anderen Massagen.
Dann macht mir meine rechte Schulter Gedanken. Oberhalb des Brustmuskels ist eine zur Schulter gehende, flache Wölbung zu sehen. Ich beobachte sie schon eine Weile, kann aber nicht mit Bestimmtheit sagen, ob sie ständig wächst. Nur hatte ich gestern Abend wieder so ein Gefühl wie damals, als der Tumor auf die Nerven- und Gefäßbahnen drückte. Jetzt ist alles wieder gut. Nur die üblichen Sensibilitätsstörungen, die noch von der ersten OP her stammen.
Ich denke mal, dass hier mehrere Faktoren zusammenspielen.
Meine bisherigen Erfahrungen, Nachwehen der Chemo und natürlich die vielen Gedanken, die man sich machen kann wenn man in der Reha zu viel Zeit hat.
Das sind die Nachteile von Ruhe.
Konditionsmäßig bin ich total im Keller.
Das Fahrradfahren auf dem Ergometer geht gut. Das sind gleichmäßige Bewegungen. Aber wehe, ich stapfe warm eingepackt mit Stiefeln durch den Schnee. Da fange ich schon nach spätestens 100 m an nach Luft zu ringen. Hier geht es ja überall nur rauf oder runter.
Nach den 400 m zum Rathaus hätte ich im Imbiss daneben erst mal keine Bratwurst bestellen können.
Da kam gleich wieder der Ärger hoch. Warum haben die mich von der Rentenversicherung nicht wie beantragt an die See geschickt. Da hätte ich höchstens gegen den Wind ankämpfen müssen. So bin ich förmlich an das Klinikgebäude gebunden. Ich habe denen in meinem Widerspruch doch ganz klar geschildert, dass ich durch die Metastasen in der Lunge und am Herzen stark eingeschränkt bin.
Die haben wahrscheinlich nur gelesen – Bestrahlung der rechten Augenhöhle – und haben mich deshalb an eine Klinik geschickt, die eine Augenabteilung hat. Leute! Da ist kein Auge mehr!
Das andere Auge hat, wie die Augenärztin neidvoll feststellen mußte, 100 % Sehkraft. Durch die trockene Luft tränt es nur wie ein Wasserhahn.
Reizklima gäbe es hier auch.
Ja, da gibt es am anderen Ende des Ortes einen Raum mit Salz aus dem Toten Meer.
45 Minuten kosten 8,- Euro. Überall gibt es mit der Kurkarte Ermäßigung. Ausgerechnet dort nicht. Wie ich gehört habe, sieht der Betreiber nicht ein den Kurgästen einen Nachlass einzuräumen. Die sind noch immer in Verhandlung.
Unter dem Strich würde ich mal sagen, dass diese Location hier ein Schuss in den Ofen war.
Aber ich lerne ja Flechten.
Ach ja! Zum Wochenende kamen zwei Care-Pakete mit ganz vielen Leckerlies (die ich auf keinen Fall alle hier aufessen kann) und Getränken, die ich hier vermisst habe.
Meine Frau und die liebe Verwandtschaft haben mich perfekt eingedeckt. Und das mit "liebe Verwandtschaft" meine ich ernst. Vielen, vielen Dank!
Die Nebenwirkungen der Chemo sind wieder fast völlig verschwunden. Die Fingerspitzen kribbeln. Aber das ist nicht schlimm.
Mit der trockenen Luft hier komme ich inzwischen auch besser zurecht. Gegen die trockene und rissige Haut bekam ich eine gute Creme.
Etwas beunruhigt bin ich einmal wegen des Ödems auf meiner Stirn. Wenn ich die Stirn in Falten legen will, sieht man da nix. Das Band der Augenklappe drückt eine richtige Furche hinein.
Mir wurde zwar bei der Aufnahmeuntersuchung eine Lymphdrainage in Aussicht gestellt, doch davon wurde wieder Abstand genommen. Man befürchtet durch die Massage Tumorzellen im Körper zu verteilen. Deshalb bekomme ich auch keine anderen Massagen.
Dann macht mir meine rechte Schulter Gedanken. Oberhalb des Brustmuskels ist eine zur Schulter gehende, flache Wölbung zu sehen. Ich beobachte sie schon eine Weile, kann aber nicht mit Bestimmtheit sagen, ob sie ständig wächst. Nur hatte ich gestern Abend wieder so ein Gefühl wie damals, als der Tumor auf die Nerven- und Gefäßbahnen drückte. Jetzt ist alles wieder gut. Nur die üblichen Sensibilitätsstörungen, die noch von der ersten OP her stammen.
Ich denke mal, dass hier mehrere Faktoren zusammenspielen.
Meine bisherigen Erfahrungen, Nachwehen der Chemo und natürlich die vielen Gedanken, die man sich machen kann wenn man in der Reha zu viel Zeit hat.
Das sind die Nachteile von Ruhe.
Konditionsmäßig bin ich total im Keller.
Das Fahrradfahren auf dem Ergometer geht gut. Das sind gleichmäßige Bewegungen. Aber wehe, ich stapfe warm eingepackt mit Stiefeln durch den Schnee. Da fange ich schon nach spätestens 100 m an nach Luft zu ringen. Hier geht es ja überall nur rauf oder runter.
Nach den 400 m zum Rathaus hätte ich im Imbiss daneben erst mal keine Bratwurst bestellen können.
Da kam gleich wieder der Ärger hoch. Warum haben die mich von der Rentenversicherung nicht wie beantragt an die See geschickt. Da hätte ich höchstens gegen den Wind ankämpfen müssen. So bin ich förmlich an das Klinikgebäude gebunden. Ich habe denen in meinem Widerspruch doch ganz klar geschildert, dass ich durch die Metastasen in der Lunge und am Herzen stark eingeschränkt bin.
Die haben wahrscheinlich nur gelesen – Bestrahlung der rechten Augenhöhle – und haben mich deshalb an eine Klinik geschickt, die eine Augenabteilung hat. Leute! Da ist kein Auge mehr!
Das andere Auge hat, wie die Augenärztin neidvoll feststellen mußte, 100 % Sehkraft. Durch die trockene Luft tränt es nur wie ein Wasserhahn.
Reizklima gäbe es hier auch.
Ja, da gibt es am anderen Ende des Ortes einen Raum mit Salz aus dem Toten Meer.
45 Minuten kosten 8,- Euro. Überall gibt es mit der Kurkarte Ermäßigung. Ausgerechnet dort nicht. Wie ich gehört habe, sieht der Betreiber nicht ein den Kurgästen einen Nachlass einzuräumen. Die sind noch immer in Verhandlung.
Unter dem Strich würde ich mal sagen, dass diese Location hier ein Schuss in den Ofen war.
Aber ich lerne ja Flechten.
Ach ja! Zum Wochenende kamen zwei Care-Pakete mit ganz vielen Leckerlies (die ich auf keinen Fall alle hier aufessen kann) und Getränken, die ich hier vermisst habe.
Meine Frau und die liebe Verwandtschaft haben mich perfekt eingedeckt. Und das mit "liebe Verwandtschaft" meine ich ernst. Vielen, vielen Dank!
Sonntag, 17. Januar 2010
Reha und kandierte Kirschen
Da bin ich nun. In einem kleinen verschneiten Örtchen im Thüringer Wald, auf 800 m Höhe.
Die Landschaft ist wirklich schön. Für örtliche Verhältnisse liegt aber angeblich noch zu wenig Schnee. Trotzdem türmen sich die zusammengeschobenen Schneeberge in den Gassen auf gute 2 m.
Leider geht es hier überall nur auf- oder abwärts. Für jemanden wie mich, der schon außer Puste ist wenn er 15 Treppenstufen steigt, eine Herausforderung.
Am Tag vor Reha-Antritt bekam ich noch eine Chemo. Deshalb sind jetzt die Nebenwirkungen gerade voll am wirken. Ich denke aber, dass es in einer Woche wieder besser geht.
Hier in der Klinik ist alles etwas überschaubarer gehalten. Die Therapieräume sind im Gegensatz zu meiner letzten Rehaklinik winzig. Es gibt einen kleinen Gymnastikraum, der seinen Platz noch mit drei Ergometern teilen muss. Mehr habe ich an Fitnessgeräten noch nicht entdeckt. Dann ist da noch ein Schwimmbecken, das so klein ist, dass es mit drei Leuten zu voll zum Schwimmen ist.
Gut, es gibt die Möglichkeit im Ort verschiedene Stationen anzulaufen. Aber die kosten natürlich extra Geld.
Geld sollte man hier auf jeden Fall genügend dabei haben. Wobei die Ausgabemöglichkeiten im Klinikum selbst sehr begrenzt sind. Einen Kiosk gibt es nicht. Der Zeitschriftenstand an der Rezeption bietet nur Frauenzeitschriften, wie "Bild der Frau", "Das goldene Blatt" und ähnliches.
Vor dem Essenssaal gibt es eine Zapfstelle für Wasser mit oder ohne Kohlensäure. Dort ist es kostenlos. Wer etwas mit Geschmack trinken möchte, findet noch einen Automaten im Erdgeschoss. 0,75 Liter Grapefruite-Saft kosten da 1,- Euro.
Im Ort gibt es einen kleinen Laden mit großen Preisen. Nur mal zum Überblick: Tüte Chips (die kleine) 1,69 Euro, 0,75 Liter Orangensaft 1,99 Euro. Meine Tasche mit sechs Sachen hat mich über 12 Euro gekostet.
Wenn ich abends Lust auf etwas zu Knabbern habe, nehme ich mir ein paar Scheiben Zwieback aus dem Speiseraum mit aufs Zimmer.
Nun zum Essen.
Gegen die Wurst-, Käse- und Salatbuffets kann man nicht viel meckern. Die Auswahl ist groß und wer keine Lust auf Salte aus dem Glas hat, findet auch frische Zutaten.
An Getränken stehen heißes Wasser mit verschiedenen Teebeuteln und Fruchtsäfte zur Auswahl. Wobei manche Säfte wohl eher irgendwas angerührtes sind.
Das Mittagessen hat mich bisher am wenigsten überzeugt.
Ich würde es als durchschnittliche Krankenhauskost bezeichnen. Das Gemüse ist bisher immer verkochte Tiefkühlkost gewesen. Obwohl, die Karotten neulich waren aus der Dose. Das Fleisch und der Fisch sind trocken. Zum Putengulasch gab es eine süß-saure Soße. Da waren diese kandierten Cocktail-Kirschen drin, die man auch auf Torten findet. Das geht doch nicht, oder?
Also von dem mittäglichem Dosen- und Tütenfutter bin ich etwas enttäuscht.
Kann hier nicht jemand mal die Küchenprofis aus dem Fernsehen her schicken? Ich bin noch gut drei Wochen hier. Das müsste zu schaffen sein. ;-)
Das Angebot an Beschäftigungstherapien ist auch übersichtlich. Plastikkugeln bekleben, Serviettentechnik und andere mehr auf Rentnerinnen ausgelegte Dinge. Trotzdem habe ich etwas für mich ganz tolles herausgepickt. Ich lerne gerade Korbflechten.
Wie heißt es schon bei Loriot? "Da hat man dann was eigenes."
Die Landschaft ist wirklich schön. Für örtliche Verhältnisse liegt aber angeblich noch zu wenig Schnee. Trotzdem türmen sich die zusammengeschobenen Schneeberge in den Gassen auf gute 2 m.
Leider geht es hier überall nur auf- oder abwärts. Für jemanden wie mich, der schon außer Puste ist wenn er 15 Treppenstufen steigt, eine Herausforderung.
Am Tag vor Reha-Antritt bekam ich noch eine Chemo. Deshalb sind jetzt die Nebenwirkungen gerade voll am wirken. Ich denke aber, dass es in einer Woche wieder besser geht.
Hier in der Klinik ist alles etwas überschaubarer gehalten. Die Therapieräume sind im Gegensatz zu meiner letzten Rehaklinik winzig. Es gibt einen kleinen Gymnastikraum, der seinen Platz noch mit drei Ergometern teilen muss. Mehr habe ich an Fitnessgeräten noch nicht entdeckt. Dann ist da noch ein Schwimmbecken, das so klein ist, dass es mit drei Leuten zu voll zum Schwimmen ist.
Gut, es gibt die Möglichkeit im Ort verschiedene Stationen anzulaufen. Aber die kosten natürlich extra Geld.
Geld sollte man hier auf jeden Fall genügend dabei haben. Wobei die Ausgabemöglichkeiten im Klinikum selbst sehr begrenzt sind. Einen Kiosk gibt es nicht. Der Zeitschriftenstand an der Rezeption bietet nur Frauenzeitschriften, wie "Bild der Frau", "Das goldene Blatt" und ähnliches.
Vor dem Essenssaal gibt es eine Zapfstelle für Wasser mit oder ohne Kohlensäure. Dort ist es kostenlos. Wer etwas mit Geschmack trinken möchte, findet noch einen Automaten im Erdgeschoss. 0,75 Liter Grapefruite-Saft kosten da 1,- Euro.
Im Ort gibt es einen kleinen Laden mit großen Preisen. Nur mal zum Überblick: Tüte Chips (die kleine) 1,69 Euro, 0,75 Liter Orangensaft 1,99 Euro. Meine Tasche mit sechs Sachen hat mich über 12 Euro gekostet.
Wenn ich abends Lust auf etwas zu Knabbern habe, nehme ich mir ein paar Scheiben Zwieback aus dem Speiseraum mit aufs Zimmer.
Nun zum Essen.
Gegen die Wurst-, Käse- und Salatbuffets kann man nicht viel meckern. Die Auswahl ist groß und wer keine Lust auf Salte aus dem Glas hat, findet auch frische Zutaten.
An Getränken stehen heißes Wasser mit verschiedenen Teebeuteln und Fruchtsäfte zur Auswahl. Wobei manche Säfte wohl eher irgendwas angerührtes sind.
Das Mittagessen hat mich bisher am wenigsten überzeugt.
Ich würde es als durchschnittliche Krankenhauskost bezeichnen. Das Gemüse ist bisher immer verkochte Tiefkühlkost gewesen. Obwohl, die Karotten neulich waren aus der Dose. Das Fleisch und der Fisch sind trocken. Zum Putengulasch gab es eine süß-saure Soße. Da waren diese kandierten Cocktail-Kirschen drin, die man auch auf Torten findet. Das geht doch nicht, oder?
Also von dem mittäglichem Dosen- und Tütenfutter bin ich etwas enttäuscht.
Kann hier nicht jemand mal die Küchenprofis aus dem Fernsehen her schicken? Ich bin noch gut drei Wochen hier. Das müsste zu schaffen sein. ;-)
Das Angebot an Beschäftigungstherapien ist auch übersichtlich. Plastikkugeln bekleben, Serviettentechnik und andere mehr auf Rentnerinnen ausgelegte Dinge. Trotzdem habe ich etwas für mich ganz tolles herausgepickt. Ich lerne gerade Korbflechten.
Wie heißt es schon bei Loriot? "Da hat man dann was eigenes."
Mittwoch, 6. Januar 2010
weiterhin Docetaxel
Heute war das gefürchtete Gespräch mit der mich zur Zeit betreuenden Onkologin.
Beim letzten Gespräch erfuhr ich, dass das Yondelis nicht so wirkt, wie gehofft.
Das war dann ja auch der Grund, weshalb wir zum Docetaxel wechselten.
Entsprechend gingen Christine und ich diesmal mit gemischten Gefühlen dort hin.
Doch wir bekamen erfreuliche Nachricht.
Das Docetaxel scheint anzuschlagen.
Im Vergleich zu den letzten Radiologiebefunden sind keine neuen Metastasen dazu gekommen.
Ein Teil der Metastasen ist sogar kleiner geworden. Demnach wird die Chemo damit auf weiteres fortgesetzt.
Beim letzten Gespräch erfuhr ich, dass das Yondelis nicht so wirkt, wie gehofft.
Das war dann ja auch der Grund, weshalb wir zum Docetaxel wechselten.
Entsprechend gingen Christine und ich diesmal mit gemischten Gefühlen dort hin.
Doch wir bekamen erfreuliche Nachricht.
Das Docetaxel scheint anzuschlagen.
Im Vergleich zu den letzten Radiologiebefunden sind keine neuen Metastasen dazu gekommen.
Ein Teil der Metastasen ist sogar kleiner geworden. Demnach wird die Chemo damit auf weiteres fortgesetzt.
Samstag, 5. Dezember 2009
Ein Zwischenbericht
Meine Güte, inzwischen ist Dezember. Wir marschieren gnadenlos auf Weihnachten zu.
Damit nicht der Eindruck entsteht, bei mir passiere nichts mehr, will ich einen Zwischenstand verkünden.
Ich bekomme zur Zeit weiterhin alle drei Wochen meine Infusion Docetaxel.
Die Nebenwirkungen kann ich inzwischen ganz gut abschätzen. Sie sind sind auch nicht mehr so ausgeprägt, wie am Anfang, bzw. halten auch nicht mehr so lange an.
Auf der einen Seite finde ich das natürlich gut, auf der anderen Seite lässt das aber den Gedanken aufkommen, dass ich mich langsam an das Zeug gewöhne. Was vielleicht mit einem Nachlassen der Wirkung einhergehen könnte. Bisher hat sich mein Körper immer sehr schnell auf Widrigkeiten eingestellt. Wenn ich überlege, was der in den letzten fünf Jahren alles weg gesteckt hat.
Eine Wirkung des Docetaxel ist nicht abzustreiten. Ich kann wieder problemlos atmen. Kein Vergleich zu dem Zustand, der mich im August notfallmäßig ins Klinikum verschlug. Etwa fünf Tage nach der Chemogabe stellt sich etwas Atemnot ein. Aber das liegt wohl an den angeknacksten Blutwerten und reguliert sich schnell wieder.
Das befürchtete Verfärben oder gar Ausfallen der Finger- und Zehennägel ist netter weise ausgeblieben. Dafür fallen mir die Barthaare aus. Warum ausgerechnet die Barthaare? Hätten es nicht die anderen sein können? Auf die könnte ich leichter verzichten. Ohne die leichte Matte im Gesicht fühle ich mich irgendwie nackig.
Taten mir am Anfang der Therapie noch alle Gelenke weh, so sind es diese Tage überwiegend die Knie. Wobei von Schmerzen zu sprechen eigentlich schon übertrieben ist. Es fühlt sich eher so an, als hätte ich einen langen Gewaltmarsch hinter mir und den Knien zu viel zugemutet. Dazu kommt eine innere Unruhe. Ich habe den Drang meine Beine unbedingt bewegen zu müssen, überhaupt irgendwas tun zu müssen.
Deshalb sitze ich wahrscheinlich auch jetzt am PC. Es ist kurz vor 4 Uhr morgens und ich bin fast hell wach.
Die Nebenwirkung Übelkeit ist eigentlich nicht vorhanden. Ok, ich nehme in den zwei Tagen um die Chemogabe prophylaktisch entsprechende Medikamente. Aber ich glaube auch ohne würde die Übelkeit nicht so ausgeprägt sein, wie beim Yondelis.
Dafür zieht sich ab dem zweiten Tag massiv die Schleimhaut im Mund- und Rachenbereich zurück. Und mit ihr der Geschmack. Das ist total blöd. Denn Hunger und Appetit sind nach wie vor gut.
Ausgerechnet dann habe ich Appetit auf die leckersten Sachen. Ich sehne mich nach einem Geschmackserlebnis. Ich weiche dann auf Sachen auf, die mehr Flüssigkeit bzw. Soße dabei haben. Denn die scheinen noch irgendwelche versteckten Geschmacksnerven zu erreichen.
Der absolute Renner ist zur Zeit meine selbst gemachte Hühnersuppe. Da kommt ein richtiges Hähnchen rein. Kein vertrocknetes Suppenhuhn. Dann zum Köcheln viel Suppengemüse, Ingwer, Knoblauch, Zwiebeln, Lorbeer, Nelken und Chili. Nach dem Abgießen wird noch mit Salz, Pfeffer, Curry und Curcuma gewürzt. Serviert wird sie mit Frühlingszwiebeln, eingekläppertem Ei und ein paar Eierflädle.
Die Suppe kommt aber nicht nur bei mir gut an. Deshalb greife ich inzwischen schon zu größeren Töpfen.
Sehr gut vertrage ich auch Spaghetti Aglio e Olio. Die habe ich schnell gemacht, und das Olivenöl legt sich wohltuend über den trockenen Mund und Rachen.
Ein saftiges Steak wäre aber völlige Verschwendung. Da schmecke ich gar nichts von. Meine Güte, es ist 4 Uhr und ich träume von einem saftigen Steak. So weit ist es schon.
Themenwechsel.
Am 6.11.09 hatte ich ein MRT vom Kopf. Der Radiologe konnte nichts entdecken, was er eindeutig als Tumor bezeichnen würde. Das Gehirn ist auf jeden Fall frei. In der Augenhöhle ist nichts zu entdecken. Nur am unteren Rand der rechten Stirnhöhle ist eine kontrastreichere Stelle. Das muss aber kein Tumorgewebe sein, wird aber natürlich weiterhin beobachtet.
Ich denke mal, dass sie Bestrahlung ihren guten Teil dazu beigetragen hat. Wäre schön, wenn da oben mal Ruhe einkehren würde.
Die Hautschäden haben sich inzwischen fast völlig zurück gebildet. Die Haut ist nicht mehr verfärbt und schuppt sich kaum noch. Nur die Haare der rechten Augenbraue sind noch weg. Ist aber auch kein Wunder, denn seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus reibt da rund um die Uhr eine Augenklappe.
Vor drei Tagen war ich wieder zur Wundkontrolle bei dem Operateur, der das Auge entfernt hat. Das Hauttransplantat ist trotz der 30 Bestrahlungen sehr gut angewachsen. Bis zur nächsten Kontrolle am 7. Januar soll ich nur mit Iruxol-Salbe behandeln und darauf achten, dass das Gebiet nicht austrocknet.
Eine Kompresse bräuchte ich auch nicht mehr einlegen. Aber wenn ich die weg lasse, läuft die Salbe so wieder raus. Die Sauerei brauche ich nicht.
Vielleicht brauche ich dann ab Januar „schon“ keinen Verbandswechsel mehr machen. Dann könnte ich wenigstens nachts die Augenklappe mal weg lassen.
Am 12.01.2010 geht’s dann doch nach Masserberg in die Reha.
Oh Mann! Vier Wochen Exil am Arsch der Welt. Der Widerspruch wurde abgelehnt. Die Rehaeinrichtung wäre für mich genau richtig.
In dem Ort ist gerade mal nichts. So wie es aussieht, nicht mal die Möglichkeit sich was außer der Reihe einzukaufen. Es sei denn, man nimmt die übertriebenen Preis am Kiosk in Kauf.
Besonders blöd finde ich die Geschichte mit der Telefonanlage.
Laut Prospekt bekomme ich als Patient eine hochmoderne Telefonanlage zur Verfügung gestellt. Das kostet natürlich. Ich muss 12 Cent/Minute bezahlen, und jeder der mich anrufen möchte darf 14 Cent/Minute berappen. Da nützt es auch nichts, wenn man zu hause einen Tarif hat, der einem ohne Mehrkosten das Telefonieren im deutschen Festnetz erlaubt. Tja, die hochmoderne Telefonanlage, von der ich wahrscheinlich eh nur das eine Endgerät in meinem Zimmer zu Gesicht bekomme, muss halt über eine teure 01805er Nummer finanziert werden.
Das wäre ja alles nicht so schlimm. Es gibt ja noch Internet. Ich bekomme Christines Netbook mit und wir könnten uns dann über ihre UMTS-Flat und Skype per Bildschirmtelefonie unterhalten. Allerdings nur, wenn das Netz dort entsprechend ausgebaut wäre. Wenn ich Glück habe, bekomme ich dort gerade mal eine GPRS-Verbindung hin. Grauenvoll!
Wenigstens war die Rentenversicherung so entgegenkommend, dass ich nicht unbedingt über die Feiertage dort hin muss.
So können Christine und ich unseren ersten Hochzeitstag, Weihnachten und Silvester immerhin in unserem neuen Zuhause feiern.
Ich finde es auf jeden Fall schön, dass zur Zeit etwas Ruhe eingekehrt ist, und ich nicht das Gefühl habe ständig auf dem Sprung sein zu müssen, weil irgendein Tumor mal wieder akut Probleme bereitet.
Jetzt heißt es Chemo wirken lassen und je nach Verfassung den Garten auf den Winter vorzubereiten. Wie schön, dass wir hier einen Garten haben.
Ich hoffe diesen Winter auf richtig vieeeel Schnee. Angeblich kann man hier durchaus damit rechnen.
Nicht wie in Gründau, wo das Gefusel gegen Mittag wieder weg getaut war.
Ich werde berichten. ;-)
Damit nicht der Eindruck entsteht, bei mir passiere nichts mehr, will ich einen Zwischenstand verkünden.
Ich bekomme zur Zeit weiterhin alle drei Wochen meine Infusion Docetaxel.
Die Nebenwirkungen kann ich inzwischen ganz gut abschätzen. Sie sind sind auch nicht mehr so ausgeprägt, wie am Anfang, bzw. halten auch nicht mehr so lange an.
Auf der einen Seite finde ich das natürlich gut, auf der anderen Seite lässt das aber den Gedanken aufkommen, dass ich mich langsam an das Zeug gewöhne. Was vielleicht mit einem Nachlassen der Wirkung einhergehen könnte. Bisher hat sich mein Körper immer sehr schnell auf Widrigkeiten eingestellt. Wenn ich überlege, was der in den letzten fünf Jahren alles weg gesteckt hat.
Eine Wirkung des Docetaxel ist nicht abzustreiten. Ich kann wieder problemlos atmen. Kein Vergleich zu dem Zustand, der mich im August notfallmäßig ins Klinikum verschlug. Etwa fünf Tage nach der Chemogabe stellt sich etwas Atemnot ein. Aber das liegt wohl an den angeknacksten Blutwerten und reguliert sich schnell wieder.
Das befürchtete Verfärben oder gar Ausfallen der Finger- und Zehennägel ist netter weise ausgeblieben. Dafür fallen mir die Barthaare aus. Warum ausgerechnet die Barthaare? Hätten es nicht die anderen sein können? Auf die könnte ich leichter verzichten. Ohne die leichte Matte im Gesicht fühle ich mich irgendwie nackig.
Taten mir am Anfang der Therapie noch alle Gelenke weh, so sind es diese Tage überwiegend die Knie. Wobei von Schmerzen zu sprechen eigentlich schon übertrieben ist. Es fühlt sich eher so an, als hätte ich einen langen Gewaltmarsch hinter mir und den Knien zu viel zugemutet. Dazu kommt eine innere Unruhe. Ich habe den Drang meine Beine unbedingt bewegen zu müssen, überhaupt irgendwas tun zu müssen.
Deshalb sitze ich wahrscheinlich auch jetzt am PC. Es ist kurz vor 4 Uhr morgens und ich bin fast hell wach.
Die Nebenwirkung Übelkeit ist eigentlich nicht vorhanden. Ok, ich nehme in den zwei Tagen um die Chemogabe prophylaktisch entsprechende Medikamente. Aber ich glaube auch ohne würde die Übelkeit nicht so ausgeprägt sein, wie beim Yondelis.
Dafür zieht sich ab dem zweiten Tag massiv die Schleimhaut im Mund- und Rachenbereich zurück. Und mit ihr der Geschmack. Das ist total blöd. Denn Hunger und Appetit sind nach wie vor gut.
Ausgerechnet dann habe ich Appetit auf die leckersten Sachen. Ich sehne mich nach einem Geschmackserlebnis. Ich weiche dann auf Sachen auf, die mehr Flüssigkeit bzw. Soße dabei haben. Denn die scheinen noch irgendwelche versteckten Geschmacksnerven zu erreichen.
Der absolute Renner ist zur Zeit meine selbst gemachte Hühnersuppe. Da kommt ein richtiges Hähnchen rein. Kein vertrocknetes Suppenhuhn. Dann zum Köcheln viel Suppengemüse, Ingwer, Knoblauch, Zwiebeln, Lorbeer, Nelken und Chili. Nach dem Abgießen wird noch mit Salz, Pfeffer, Curry und Curcuma gewürzt. Serviert wird sie mit Frühlingszwiebeln, eingekläppertem Ei und ein paar Eierflädle.
Die Suppe kommt aber nicht nur bei mir gut an. Deshalb greife ich inzwischen schon zu größeren Töpfen.
Sehr gut vertrage ich auch Spaghetti Aglio e Olio. Die habe ich schnell gemacht, und das Olivenöl legt sich wohltuend über den trockenen Mund und Rachen.
Ein saftiges Steak wäre aber völlige Verschwendung. Da schmecke ich gar nichts von. Meine Güte, es ist 4 Uhr und ich träume von einem saftigen Steak. So weit ist es schon.
Themenwechsel.
Am 6.11.09 hatte ich ein MRT vom Kopf. Der Radiologe konnte nichts entdecken, was er eindeutig als Tumor bezeichnen würde. Das Gehirn ist auf jeden Fall frei. In der Augenhöhle ist nichts zu entdecken. Nur am unteren Rand der rechten Stirnhöhle ist eine kontrastreichere Stelle. Das muss aber kein Tumorgewebe sein, wird aber natürlich weiterhin beobachtet.
Ich denke mal, dass sie Bestrahlung ihren guten Teil dazu beigetragen hat. Wäre schön, wenn da oben mal Ruhe einkehren würde.
Die Hautschäden haben sich inzwischen fast völlig zurück gebildet. Die Haut ist nicht mehr verfärbt und schuppt sich kaum noch. Nur die Haare der rechten Augenbraue sind noch weg. Ist aber auch kein Wunder, denn seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus reibt da rund um die Uhr eine Augenklappe.
Vor drei Tagen war ich wieder zur Wundkontrolle bei dem Operateur, der das Auge entfernt hat. Das Hauttransplantat ist trotz der 30 Bestrahlungen sehr gut angewachsen. Bis zur nächsten Kontrolle am 7. Januar soll ich nur mit Iruxol-Salbe behandeln und darauf achten, dass das Gebiet nicht austrocknet.
Eine Kompresse bräuchte ich auch nicht mehr einlegen. Aber wenn ich die weg lasse, läuft die Salbe so wieder raus. Die Sauerei brauche ich nicht.
Vielleicht brauche ich dann ab Januar „schon“ keinen Verbandswechsel mehr machen. Dann könnte ich wenigstens nachts die Augenklappe mal weg lassen.
Am 12.01.2010 geht’s dann doch nach Masserberg in die Reha.
Oh Mann! Vier Wochen Exil am Arsch der Welt. Der Widerspruch wurde abgelehnt. Die Rehaeinrichtung wäre für mich genau richtig.
In dem Ort ist gerade mal nichts. So wie es aussieht, nicht mal die Möglichkeit sich was außer der Reihe einzukaufen. Es sei denn, man nimmt die übertriebenen Preis am Kiosk in Kauf.
Besonders blöd finde ich die Geschichte mit der Telefonanlage.
Laut Prospekt bekomme ich als Patient eine hochmoderne Telefonanlage zur Verfügung gestellt. Das kostet natürlich. Ich muss 12 Cent/Minute bezahlen, und jeder der mich anrufen möchte darf 14 Cent/Minute berappen. Da nützt es auch nichts, wenn man zu hause einen Tarif hat, der einem ohne Mehrkosten das Telefonieren im deutschen Festnetz erlaubt. Tja, die hochmoderne Telefonanlage, von der ich wahrscheinlich eh nur das eine Endgerät in meinem Zimmer zu Gesicht bekomme, muss halt über eine teure 01805er Nummer finanziert werden.
Das wäre ja alles nicht so schlimm. Es gibt ja noch Internet. Ich bekomme Christines Netbook mit und wir könnten uns dann über ihre UMTS-Flat und Skype per Bildschirmtelefonie unterhalten. Allerdings nur, wenn das Netz dort entsprechend ausgebaut wäre. Wenn ich Glück habe, bekomme ich dort gerade mal eine GPRS-Verbindung hin. Grauenvoll!
Wenigstens war die Rentenversicherung so entgegenkommend, dass ich nicht unbedingt über die Feiertage dort hin muss.
So können Christine und ich unseren ersten Hochzeitstag, Weihnachten und Silvester immerhin in unserem neuen Zuhause feiern.
Ich finde es auf jeden Fall schön, dass zur Zeit etwas Ruhe eingekehrt ist, und ich nicht das Gefühl habe ständig auf dem Sprung sein zu müssen, weil irgendein Tumor mal wieder akut Probleme bereitet.
Jetzt heißt es Chemo wirken lassen und je nach Verfassung den Garten auf den Winter vorzubereiten. Wie schön, dass wir hier einen Garten haben.
Ich hoffe diesen Winter auf richtig vieeeel Schnee. Angeblich kann man hier durchaus damit rechnen.
Nicht wie in Gründau, wo das Gefusel gegen Mittag wieder weg getaut war.
Ich werde berichten. ;-)
Dienstag, 27. Oktober 2009
... und wirkt
Wie heißt es so schön, bei Medikamenten? Was wirkt hat auch Nebenwirkungen?
Nach drei Tagen haben sie eingesetzt.
Von Übelkeit hatte ich keine Spur. Das ist schon mal sehr schön. Allerdings war ich zwischenzeitlich schon mal am überlegen, ob ich die nicht lieber hätte, als das was dann kam.
Ich bekam plötzlich Schmerzen. Mir taten fast alle Gelenke weh. Das fing schon am Kiefergelenk an und ging bis zu den Füßen.
In Bewegung konnte ich ganz gut damit umgehen. Aber nachts im Bett war es grauslich. Ich wußte nicht, wie ich mich legen sollte. Also fing ich an meine Beine ein wenig zu bewegen. Dann wurde es besser und ich bin irgendwann eingeschlafen. Nach etwa einer Stunde wachte ich wieder mit Schmerzen auf, und das Spiel begann von neuem. Sehr erholsam war diese Nacht nicht.
Etwa zwei Tage und Nächte hielt dieser Zustand an. Mit sparsam dosierten Schmerzmitteln habe ich das auch überstanden.
Der angekündigte Haarausfall ist bisher noch nicht eingetreten. Aber die Chemo war ja auch erst vor einer Woche.
Es gibt aber auch etwas Positives zu berichten.
Ich habe das sichere Gefühl, dass die Tumore sich zurück bilden. Ja ehrlich!
Zum einen bekomme ich viel besser Luft als die ganze Zeit vorher. Ich brauche nach dem Treppenanstieg zum Schlafzimmer keine fünf Minuten mehr um eine normale Atemfrequenz zu erreichen. Ich habe auch nicht mehr dieses einschnürende Gefühl um dem Brustkorb herum.
Diese pflaumengroße Schwellung am Unterkiefer rechts, die eine verdickte Speicheldrüse sein soll, ist inzwischen nur noch halb so groß.
Natürlich verfalle ich jetzt nicht gleich in Euphorie. Aber freuen ist schon erlaubt.
Am Samstag bekam ich aus der Rehaklinik in M. ein Schreiben. Mein Aufenthalt soll diesen Donnerstag beginnen. Das ist so kurzfristig, dass ich nicht mal mehr Zeit habe das Bahnticket auf dem angegebenen Weg zu erwerben.
Aber das mit der Rehaklinik ist ein Thema für sich. Da gibt es noch mehr zu berichten. Das mache ich heute Abend nicht mehr. Morgen formuliere ich eh erst mal den Widerspruch.
Nach drei Tagen haben sie eingesetzt.
Von Übelkeit hatte ich keine Spur. Das ist schon mal sehr schön. Allerdings war ich zwischenzeitlich schon mal am überlegen, ob ich die nicht lieber hätte, als das was dann kam.
Ich bekam plötzlich Schmerzen. Mir taten fast alle Gelenke weh. Das fing schon am Kiefergelenk an und ging bis zu den Füßen.
In Bewegung konnte ich ganz gut damit umgehen. Aber nachts im Bett war es grauslich. Ich wußte nicht, wie ich mich legen sollte. Also fing ich an meine Beine ein wenig zu bewegen. Dann wurde es besser und ich bin irgendwann eingeschlafen. Nach etwa einer Stunde wachte ich wieder mit Schmerzen auf, und das Spiel begann von neuem. Sehr erholsam war diese Nacht nicht.
Etwa zwei Tage und Nächte hielt dieser Zustand an. Mit sparsam dosierten Schmerzmitteln habe ich das auch überstanden.
Der angekündigte Haarausfall ist bisher noch nicht eingetreten. Aber die Chemo war ja auch erst vor einer Woche.
Es gibt aber auch etwas Positives zu berichten.
Ich habe das sichere Gefühl, dass die Tumore sich zurück bilden. Ja ehrlich!
Zum einen bekomme ich viel besser Luft als die ganze Zeit vorher. Ich brauche nach dem Treppenanstieg zum Schlafzimmer keine fünf Minuten mehr um eine normale Atemfrequenz zu erreichen. Ich habe auch nicht mehr dieses einschnürende Gefühl um dem Brustkorb herum.
Diese pflaumengroße Schwellung am Unterkiefer rechts, die eine verdickte Speicheldrüse sein soll, ist inzwischen nur noch halb so groß.
Natürlich verfalle ich jetzt nicht gleich in Euphorie. Aber freuen ist schon erlaubt.
Am Samstag bekam ich aus der Rehaklinik in M. ein Schreiben. Mein Aufenthalt soll diesen Donnerstag beginnen. Das ist so kurzfristig, dass ich nicht mal mehr Zeit habe das Bahnticket auf dem angegebenen Weg zu erwerben.
Aber das mit der Rehaklinik ist ein Thema für sich. Da gibt es noch mehr zu berichten. Das mache ich heute Abend nicht mehr. Morgen formuliere ich eh erst mal den Widerspruch.
Donnerstag, 22. Oktober 2009
Neue Chemo beginnt
Am 20. Oktober bekam ich das erste Mal diese neue Chemo (Docetaxel).
Irgendwie ist es schon ein komisches Gefühl.
Bei der Verabreichung trage ich Coldpack-Handschuhe. Angeblich soll dadurch verhindert werden, dass die Fingernägel ausfallen.
Was ich nicht ganz verstehe: Sobald die Chemo eingelaufen ist, kann ich die Handschuhe wieder ausziehen. Das Mittel zirkuliert dann aber doch immer noch im Blutkreislauf. Es kann also trotzdem zu den Fingernägeln kommen – oder verstehe ich da was falsch? Und was ist mit den Fußnägeln? Eisschuhe bekomme ich ja auch keine.
Einen Vorteil hat die Sache. Ich muss keine 24 Stunden eine Flasche mit mir herum tragen.
Von Übelkeit merke ich eigentlich nicht viel. Außer ich denke dran. Aber es gibt im Haus genügend Sachen, die mich ablenken.
Der Mund ist jetzt wieder trocken. Das heißt, die Schleimhäute verabschieden sich weiterhin. Aber das ist ja eine bekannte Nebenwirkung.
Mein Appetit ist gut. Nur der Geschmack hat sich mit den Schleimhäuten zurück gezogen.
Meine Haare habe ich inzwischen wieder auf 3 mm gestutzt. Durch die Bestrahlung wurde um das rechte Ohr herum eine Schneise geschlagen. Da sind die Haare scharf begrenzt fast weg. Da die anderen Haare um einiges länger waren, sah das doch etwas merkwürdig aus.
Die letzte Bestrahlung ist morgen schon eine Woche her. Jetzt kann sich die Haut wieder erholen. Ich soll aber noch etwa drei Wochen warten, bevor ich da wieder mit Seife ran darf.
Jetzt bin ich erst mal gespannt, wann sich die Rehaklinik meldet. Eigentlich müsste es bald so weit sein.
Irgendwie ist es schon ein komisches Gefühl.
Bei der Verabreichung trage ich Coldpack-Handschuhe. Angeblich soll dadurch verhindert werden, dass die Fingernägel ausfallen.
Was ich nicht ganz verstehe: Sobald die Chemo eingelaufen ist, kann ich die Handschuhe wieder ausziehen. Das Mittel zirkuliert dann aber doch immer noch im Blutkreislauf. Es kann also trotzdem zu den Fingernägeln kommen – oder verstehe ich da was falsch? Und was ist mit den Fußnägeln? Eisschuhe bekomme ich ja auch keine.
Einen Vorteil hat die Sache. Ich muss keine 24 Stunden eine Flasche mit mir herum tragen.
Von Übelkeit merke ich eigentlich nicht viel. Außer ich denke dran. Aber es gibt im Haus genügend Sachen, die mich ablenken.
Der Mund ist jetzt wieder trocken. Das heißt, die Schleimhäute verabschieden sich weiterhin. Aber das ist ja eine bekannte Nebenwirkung.
Mein Appetit ist gut. Nur der Geschmack hat sich mit den Schleimhäuten zurück gezogen.
Meine Haare habe ich inzwischen wieder auf 3 mm gestutzt. Durch die Bestrahlung wurde um das rechte Ohr herum eine Schneise geschlagen. Da sind die Haare scharf begrenzt fast weg. Da die anderen Haare um einiges länger waren, sah das doch etwas merkwürdig aus.
Die letzte Bestrahlung ist morgen schon eine Woche her. Jetzt kann sich die Haut wieder erholen. Ich soll aber noch etwa drei Wochen warten, bevor ich da wieder mit Seife ran darf.
Jetzt bin ich erst mal gespannt, wann sich die Rehaklinik meldet. Eigentlich müsste es bald so weit sein.
Donnerstag, 8. Oktober 2009
von wegen
Von wegen - letzte Bestrahlung! :-(
Heute habe ich erfahren, dass ich noch einen Nachschlag von 5 Stück bekomme.
Hätten die das nicht früher sagen können?
Jetzt hatte ich mich schon so darauf eingestellt.
Eigentlich wollten wir nächste Woche Montag bis Mittwoch mal einen Kurztrip zu lieben Verwandten an die Nordseeküste machen.
Tja, das fällt dann leider in's Wasser.
Wer weiß, wofür es gut ist.
Vielleicht findet sich ja noch eine Lücke vor der nächsten Chemo.
Heute habe ich erfahren, dass ich noch einen Nachschlag von 5 Stück bekomme.
Hätten die das nicht früher sagen können?
Jetzt hatte ich mich schon so darauf eingestellt.
Eigentlich wollten wir nächste Woche Montag bis Mittwoch mal einen Kurztrip zu lieben Verwandten an die Nordseeküste machen.
Tja, das fällt dann leider in's Wasser.
Wer weiß, wofür es gut ist.
Vielleicht findet sich ja noch eine Lücke vor der nächsten Chemo.
Mittwoch, 7. Oktober 2009
sieht gut aus
Wie schon angekündigt, war ich heute in der Uniklinik W. um mal die Wundheilung im rechten Augentrichter vom Operateur höchst selbst begutachten zu lassen.
Nach gut zwei Stunden Fahrt trafen wir in der Klinik ein.
10 Minuten später war der Professor da und räumte wie erwartet, die Reste der Gel-Tamponade aus.
Dahinter hatte sich tatsächlich einiges an zähem Sekret angesammelt. Es wurde also Zeit.
Nach der Säuberung konnte man sehen (ich nicht), dass das Hauttransplantat trotz Bestrahlung gut angeheilt ist.
Da wo mal ein Auge war, ist jetzt ein bestimmt 4 cm tiefes Loch, das bis zum Schädelknochen reicht. Eine komische Vorstellung.
Das fand auch mein Kreislauf. Beim Reinigen wurde mir etwas schummerig und ich durfte erst mal die Beine hoch legen.
Mit Gaze und Salbe wurde ein neuer Verband angefertigt. Der soll jetzt erst mal drauf bleiben.
Da ich nur noch zwei Bestrahlungen habe, kann sich das Wundgebiet ja bald erholen.
Nach gut zwei Stunden Fahrt trafen wir in der Klinik ein.
10 Minuten später war der Professor da und räumte wie erwartet, die Reste der Gel-Tamponade aus.
Dahinter hatte sich tatsächlich einiges an zähem Sekret angesammelt. Es wurde also Zeit.
Nach der Säuberung konnte man sehen (ich nicht), dass das Hauttransplantat trotz Bestrahlung gut angeheilt ist.
Da wo mal ein Auge war, ist jetzt ein bestimmt 4 cm tiefes Loch, das bis zum Schädelknochen reicht. Eine komische Vorstellung.
Das fand auch mein Kreislauf. Beim Reinigen wurde mir etwas schummerig und ich durfte erst mal die Beine hoch legen.
Mit Gaze und Salbe wurde ein neuer Verband angefertigt. Der soll jetzt erst mal drauf bleiben.
Da ich nur noch zwei Bestrahlungen habe, kann sich das Wundgebiet ja bald erholen.
Montag, 5. Oktober 2009
Wundermittel gesucht
Was für ein Gegurke!
Von mir bis zur Klinik braucht das Taxi ca. 50 Minuten (einfach). Und das jeden Montag bis Freitag. Super, dass mein Bestrahlungstermin um 16:45 Uhr ist. :-(
Das heißt, dass ich mich kurz nachdem Christine von der Arbeit nach Hause gekommen ist auf den Weg machen muss. Gegen 19 Uhr komme ich dann wieder heim.
Die Bestrahlung selbst dauert nur wenige Minuten.
Ich lege mich dort vor dem Gerät auf einen Tisch und bekomme eine Kunststoff-Maske über gestülpt. Die wurde extra angepasst und sitzt so fest, dass der Kopf immer in der gleichen Lage fixiert ist. Ich hatte mir das Gefühl schlimmer vorgestellt. Aber Beklemmungsängste kann man da eher in der Röhre beim MRT bekommen.
Unangenehmer ist da schon die Vorstellung, was dieses Gerät gerade mit einem macht.
Wenn ein Röntgenbild aufgenommen wird, dann surrt die Maschine vielleicht 3 Sekunden. Danach ist's gut.
Bei der Bestrahlung brät das Teil gleich mehrere Minuten am Stück.
So komme ich mir dann manchmal auch vor. Ich habe dann das Gefühl als würde der Kopfbereich, der im Strahlengang liegt, wärmer. Das wurde zwar schon von vielen Patienten berichtet, aber bestätigen konnte das noch kein Strahlentherapeut. Die geben dann gerne die Antwort, dass sie ja selbst noch nie bestrahlt wurden, und es deshalb nicht nachvollziehen könnten.
Auf meiner Stirn kann man ganz klar abgegrenzt sehen, welche Haut die Bestrahlung mit ab bekommt. Dieser Hautbereich ist dunkler und etwas gerötet.
Am 7. Oktober habe ich einen Termin bei Herrn Prof. K.. Der wird sich mal den Augentrichter genauer ansehen. Davor habe ich schon ein bisschen Angst. Bestimmt wird er den Rest der Gel-Tamponade entfernen um einen freien Blick auf das Wundgebiet zu haben. Ich befürchte, dass die Wunde durch die Bestrahlung nicht mehr völlig geschlossen ist, und Wundheilungsstörungen aufgetreten sind. Warum sonst sollte die Wund zur Zeit noch immer Wundsekret absondern. Ich habe das Gefühl, dass mir Sekret und Blut ständig als Rinnsal in Nase und Rachen laufen. Das ist unappetitlich.
Am 29.09. bekam ich mein vorerst letztes Yondelis angehängt. Das Wundermittel wirkt nicht, wie erwartet.
Das Bondronat, das ich täglich nehme, hat die Knochenmetastasen wohl erfolgreich bekämpft. Im Szintigramm sind nur meinem Alter entsprechende Veränderungen zu sehen. Das ist schon mal toll.
Auch sind im Kopf keine Metastasen zu sehen. Wobei ich da bei CT-Aufnahmen weniger euphorisch bin.
Leider sind die anderen Teile in Bauch und Lunge weiter gewachsen. Zwar langsamer, aber nicht so langsam, dass man von einem guten Erfolg des Yondelis sprechen könnte.
Ab 20. Oktober wird auf Docetaxel umgestiegen.
Das Mittel wird auch alle drei Wochen ambulant verabreicht. Dabei muss ich Eishandschuhe tragen. Das soll bezwecken, dass die Durchblutung der Finger herabgesetzt wird. Ansonsten kann es dazu kommen, dass mir die Fingernägel ausfallen. Na prima!
Ganz ehrlich? Bei dem Gedanken an die Prozedur wird mir jetzt schon schlecht.
Zur Zeit bin ich eh nicht so gut drauf.
Die Woche nach Yondelis drückt es da und dort, mir ist unheimlich schnell übel, ich bin schlaff, müde und antriebslos. Nebenbei kann ich sehen, wie die Metastase im Bereich der rechten Schulter wieder wächst.
Dabei wollte ich mir nach der Reha als erstes den Tumor im Bauch vornehmen.
Durch die angegriffene Lunge bin ich sofort außer Atem und schnaufe manchmal wie ein Walross. Ich hoffe, dass das Druckgefühl in der Lunge und auf die Luftröhre überwiegend psychischer Natur ist.
Bilder von CT- oder MRT-Aufnahmen schaue ich mir schon längst nicht mehr an.
Ich hoffe jetzt darauf, dass das andere Mittel Wirkung zeigt, oder bald etwas entsprechendes gefunden wird.
Letzte Woche habe ich mit meinem Schwager zusammen 80 Liter frisch gepressten Apfelsaft in Weinballons gefüllt. Die blubbern im Keller fröhlich vor sich hin. (siehe hier) Wenn alles gut geht, haben wir in einigen Wochen unser hessisches Nationalgetränk, den Äbbelwoi! Wer weiß, vielleicht ist das ja das Wundermittel. ;-)
Wer mehr darüber wissen möchte: http://de.wikipedia.org/wiki/Apfelwein
Von mir bis zur Klinik braucht das Taxi ca. 50 Minuten (einfach). Und das jeden Montag bis Freitag. Super, dass mein Bestrahlungstermin um 16:45 Uhr ist. :-(
Das heißt, dass ich mich kurz nachdem Christine von der Arbeit nach Hause gekommen ist auf den Weg machen muss. Gegen 19 Uhr komme ich dann wieder heim.
Die Bestrahlung selbst dauert nur wenige Minuten.
Ich lege mich dort vor dem Gerät auf einen Tisch und bekomme eine Kunststoff-Maske über gestülpt. Die wurde extra angepasst und sitzt so fest, dass der Kopf immer in der gleichen Lage fixiert ist. Ich hatte mir das Gefühl schlimmer vorgestellt. Aber Beklemmungsängste kann man da eher in der Röhre beim MRT bekommen.
Unangenehmer ist da schon die Vorstellung, was dieses Gerät gerade mit einem macht.
Wenn ein Röntgenbild aufgenommen wird, dann surrt die Maschine vielleicht 3 Sekunden. Danach ist's gut.
Bei der Bestrahlung brät das Teil gleich mehrere Minuten am Stück.
So komme ich mir dann manchmal auch vor. Ich habe dann das Gefühl als würde der Kopfbereich, der im Strahlengang liegt, wärmer. Das wurde zwar schon von vielen Patienten berichtet, aber bestätigen konnte das noch kein Strahlentherapeut. Die geben dann gerne die Antwort, dass sie ja selbst noch nie bestrahlt wurden, und es deshalb nicht nachvollziehen könnten.
Auf meiner Stirn kann man ganz klar abgegrenzt sehen, welche Haut die Bestrahlung mit ab bekommt. Dieser Hautbereich ist dunkler und etwas gerötet.
Am 7. Oktober habe ich einen Termin bei Herrn Prof. K.. Der wird sich mal den Augentrichter genauer ansehen. Davor habe ich schon ein bisschen Angst. Bestimmt wird er den Rest der Gel-Tamponade entfernen um einen freien Blick auf das Wundgebiet zu haben. Ich befürchte, dass die Wunde durch die Bestrahlung nicht mehr völlig geschlossen ist, und Wundheilungsstörungen aufgetreten sind. Warum sonst sollte die Wund zur Zeit noch immer Wundsekret absondern. Ich habe das Gefühl, dass mir Sekret und Blut ständig als Rinnsal in Nase und Rachen laufen. Das ist unappetitlich.
Am 29.09. bekam ich mein vorerst letztes Yondelis angehängt. Das Wundermittel wirkt nicht, wie erwartet.
Das Bondronat, das ich täglich nehme, hat die Knochenmetastasen wohl erfolgreich bekämpft. Im Szintigramm sind nur meinem Alter entsprechende Veränderungen zu sehen. Das ist schon mal toll.
Auch sind im Kopf keine Metastasen zu sehen. Wobei ich da bei CT-Aufnahmen weniger euphorisch bin.
Leider sind die anderen Teile in Bauch und Lunge weiter gewachsen. Zwar langsamer, aber nicht so langsam, dass man von einem guten Erfolg des Yondelis sprechen könnte.
Ab 20. Oktober wird auf Docetaxel umgestiegen.
Das Mittel wird auch alle drei Wochen ambulant verabreicht. Dabei muss ich Eishandschuhe tragen. Das soll bezwecken, dass die Durchblutung der Finger herabgesetzt wird. Ansonsten kann es dazu kommen, dass mir die Fingernägel ausfallen. Na prima!
Ganz ehrlich? Bei dem Gedanken an die Prozedur wird mir jetzt schon schlecht.
Zur Zeit bin ich eh nicht so gut drauf.
Die Woche nach Yondelis drückt es da und dort, mir ist unheimlich schnell übel, ich bin schlaff, müde und antriebslos. Nebenbei kann ich sehen, wie die Metastase im Bereich der rechten Schulter wieder wächst.
Dabei wollte ich mir nach der Reha als erstes den Tumor im Bauch vornehmen.
Durch die angegriffene Lunge bin ich sofort außer Atem und schnaufe manchmal wie ein Walross. Ich hoffe, dass das Druckgefühl in der Lunge und auf die Luftröhre überwiegend psychischer Natur ist.
Bilder von CT- oder MRT-Aufnahmen schaue ich mir schon längst nicht mehr an.
Ich hoffe jetzt darauf, dass das andere Mittel Wirkung zeigt, oder bald etwas entsprechendes gefunden wird.
Letzte Woche habe ich mit meinem Schwager zusammen 80 Liter frisch gepressten Apfelsaft in Weinballons gefüllt. Die blubbern im Keller fröhlich vor sich hin. (siehe hier) Wenn alles gut geht, haben wir in einigen Wochen unser hessisches Nationalgetränk, den Äbbelwoi! Wer weiß, vielleicht ist das ja das Wundermittel. ;-)
Wer mehr darüber wissen möchte: http://de.wikipedia.org/wiki/Apfelwein
Donnerstag, 10. September 2009
Zu Hause - und los geht's
Jetzt gibt es doch einiges nach zu tragen.
Am Freitag, den 14. August bin ich überraschend früh entlassen worden. Eigentlich hatte ich mit noch einer Wochen Krankenhausaufenthalt gerechnet. Doch gegen Mittag kam eine Krankenschwester rein und fragte ob ich „Bock“ hätte nach Hause zu gehen. Klar hatte ich den!
Alle zwei Tage sollte ich den Verband am Auge wechseln und mich Ende der folgenden Woche bei dem Operateur, Herrn Professor K. wieder zur Begutachtung vorstellen. Das funktionierte aber nicht, da der Professor nämlich bis September im Urlaub ist. Dafür schaute am 20.08. die Stationsärztin auf die Wunde. Alles sieht aus, wie es aussehen soll. Die Geltamponade, die im Augentrichter liegt, soll sich von selbst auflösen. Weiterhin alle zwei Tage Verbandswechsel.
Natürlich wollte ich auch so schnell wie möglich wieder mit dem Yondelis anfangen. Also setzte ich mich gleich am Montag mit der Onkologie in F. in Verbindung. Noch am selben Tag wurde Blut zur Untersuchung abgenommen und am Dienstag die nächste Ampulle Yondelis angehängt.
Übrigens kostet so ein Fläschchen über 8.800,- Euro! Wahnsinn, oder?
Die Woche nach dem das Yondelis rein gelaufen ist, ist bescheiden. Die Darmtätigkeit nimmt ab und der Bauch wird dicker. Alles drückt, ich habe keinen Appetit und der Gang zur Toilette kommt eher einer Kieselsteinproduktion gleich. Und natürlich die allgegenwärtige Übelkeit. Besonders wenn ich daran denke – und ich denke oft daran. :-(
So, mit dem Yondelis hätte ich jetzt was gegen das viel zu schnelle Nachwachsen der Metastasen getan. Jetzt muss ich mich noch den verbliebenen Zellresten in der Augenhöhle widmen.
Am 27. August fand im Klinikum F. das Planungs-CT für die folgende Bestrahlung statt.
Die Bestrahlung begann am 7. September. 25 Stück sind geplant.
Da kommt wohl noch was auf mich zu.
Ich muss damit rechnen, dass mein linkes Auge auch etwas in Mitleidenschaft gezogen wird. Es kann sein, dass die Linse mit der Zeit trübe wird und ersetzt werden muss. Jeder Augenarzt tut das als kleinen, kurzen Eingriff ab. Aber da es sich dabei um mein einzig verbliebenes Auge handelt, sehe ich das etwas anders.
Wahrscheinlich ist auch eine Reizung der Netzhaut. Bebanthensalbe soll das lindern. Allerdings bin ich dann so gut wie blind. Bisher brauchte ich das aber noch nicht.
Da die Strahlen nicht am Ende der Augenhöhle stoppen sondern auch noch etwas in das Gehirn eindringen, soll ich mich auch auf eine Wesensänderung einstellen. Laut Strahlentherapeut kann es sein, dass mein Benehmen etwas leidet oder ich gewisse Eingenarten entwickle. Aber das soll sich nach der Bestrahlung wieder zurück bilden. Das gibt Hoffnung.
Natürlich muss ich auch mit Veränderungen an der Haut oder im Wundgebiet rechnen.
Das macht mir natürlich große Sorgen. Schließlich ist da in dem Augentrichter ein ganz frisches Hauttransplantat. Dahinter befindet sich auch nicht mehr sehr viel. Ich werde auf jeden Fall mein Auge darauf werfen.
Am Freitag, den 14. August bin ich überraschend früh entlassen worden. Eigentlich hatte ich mit noch einer Wochen Krankenhausaufenthalt gerechnet. Doch gegen Mittag kam eine Krankenschwester rein und fragte ob ich „Bock“ hätte nach Hause zu gehen. Klar hatte ich den!
Alle zwei Tage sollte ich den Verband am Auge wechseln und mich Ende der folgenden Woche bei dem Operateur, Herrn Professor K. wieder zur Begutachtung vorstellen. Das funktionierte aber nicht, da der Professor nämlich bis September im Urlaub ist. Dafür schaute am 20.08. die Stationsärztin auf die Wunde. Alles sieht aus, wie es aussehen soll. Die Geltamponade, die im Augentrichter liegt, soll sich von selbst auflösen. Weiterhin alle zwei Tage Verbandswechsel.
Natürlich wollte ich auch so schnell wie möglich wieder mit dem Yondelis anfangen. Also setzte ich mich gleich am Montag mit der Onkologie in F. in Verbindung. Noch am selben Tag wurde Blut zur Untersuchung abgenommen und am Dienstag die nächste Ampulle Yondelis angehängt.
Übrigens kostet so ein Fläschchen über 8.800,- Euro! Wahnsinn, oder?
Die Woche nach dem das Yondelis rein gelaufen ist, ist bescheiden. Die Darmtätigkeit nimmt ab und der Bauch wird dicker. Alles drückt, ich habe keinen Appetit und der Gang zur Toilette kommt eher einer Kieselsteinproduktion gleich. Und natürlich die allgegenwärtige Übelkeit. Besonders wenn ich daran denke – und ich denke oft daran. :-(
So, mit dem Yondelis hätte ich jetzt was gegen das viel zu schnelle Nachwachsen der Metastasen getan. Jetzt muss ich mich noch den verbliebenen Zellresten in der Augenhöhle widmen.
Am 27. August fand im Klinikum F. das Planungs-CT für die folgende Bestrahlung statt.
Die Bestrahlung begann am 7. September. 25 Stück sind geplant.
Da kommt wohl noch was auf mich zu.
Ich muss damit rechnen, dass mein linkes Auge auch etwas in Mitleidenschaft gezogen wird. Es kann sein, dass die Linse mit der Zeit trübe wird und ersetzt werden muss. Jeder Augenarzt tut das als kleinen, kurzen Eingriff ab. Aber da es sich dabei um mein einzig verbliebenes Auge handelt, sehe ich das etwas anders.
Wahrscheinlich ist auch eine Reizung der Netzhaut. Bebanthensalbe soll das lindern. Allerdings bin ich dann so gut wie blind. Bisher brauchte ich das aber noch nicht.
Da die Strahlen nicht am Ende der Augenhöhle stoppen sondern auch noch etwas in das Gehirn eindringen, soll ich mich auch auf eine Wesensänderung einstellen. Laut Strahlentherapeut kann es sein, dass mein Benehmen etwas leidet oder ich gewisse Eingenarten entwickle. Aber das soll sich nach der Bestrahlung wieder zurück bilden. Das gibt Hoffnung.
Natürlich muss ich auch mit Veränderungen an der Haut oder im Wundgebiet rechnen.
Das macht mir natürlich große Sorgen. Schließlich ist da in dem Augentrichter ein ganz frisches Hauttransplantat. Dahinter befindet sich auch nicht mehr sehr viel. Ich werde auf jeden Fall mein Auge darauf werfen.
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