Frisch operiert

Gestern bin ich also doch operiert worden.
Es war ja erst noch nicht sicher, ob der andere Patient ausfällt. Ganz ehrlich – eigentlich hatte ich fast gehofft, dass ich erst am Freitag dran komme. Aber was hätte es genutzt. Irgendwann wäre ich eh dran gekommen, und je eher das Zeug entfernt wird, desto besser.

Gegen 9 Uhr hieß es: „Ab in den OP“.
Christine begleitete mich bis vor die OP-Schleuse.
Da ich früher selbst im OP gearbeitet habe, fühle ich mich hinter der Schleuse immer im Kreis von Kollegen. Das baut Stress ab. Es wird etwas gefachsimpelt und Erfahrungen ausgetauscht.

In der Einleitung ging dieses mal alles sehr schnell. Normalerweise bekomme ich mit, wenn ich langsam einschlafe. Aber plötzlich muss ich weg gewesen sein. Die Narkose war super. Diesmal habe ich absolut nichts davon mitbekommen. Ich wachte völlig unverkatert ohne Blasenkatheter und ohne ZVK auf. Prima! Zwei Schläuche, die schon mal nicht gezogen werden müssen. Auch keine Redon-Drainage in der Wunde. Mein Arm, von dem ja ein großer Hautlappen entnommen werden sollte – völlig unberührt. Hmmm. Aber operiert haben die schon, oder?

Ja, sie haben, erklärte mir am Nachmittag der Professor. Die Augenhöhle wurde makroskopisch komplett vom Tumorgewebe befreit. Um die Wunde zu schließen wurde mir nur etwas Muskelfaszie aus dem linken Oberschenkel und ein kleines Stück Haut am Hals entnommen.
Alle sind mit dem Verlauf der Operation zufrieden. Jetzt muss nur noch der Hautlappen angenommen werden. Am Samstag will der Professor den Verbandswechsel selbst durchführen.
Schmerzen habe ich keine. Da wäre der normale Wundschmerz. Aber der wird erst mal mit Novalgin und Tramal ausgeschaltet.

Jetzt bin ich erst mal gespannt, was der Verbandwechsel zu Tage fördert. Aber da ich mich bisher nicht über meine Wundheilung beklagen konnte, sehe ich der Sache etwas gelassener entgegen.
Ich glaube sogar, dass ich meine Augenbraue behalten habe. Das Augenlid ist allerdings weg. Sähe ohne Auge aber auch etwas merkwürdig aus. Ich denke mal, dass ich jetzt dort wo das Auge war eine leere Vertiefung habe. An eine Epithese ist aber erst mal nicht zu denken. Als Erstes muss die Wunde heilen. Dann kommt die Bestrahlung. Mit der Epithese fängt man wohl frühestens nach einem halben Jahr an. Bis dahin werde ich eher eine Augenklappe tragen. Sieht sicher verwegen aus. ;-)
Ich versuche halt das Beste daraus zu machen.

Nichts genaues weiß man nicht

Tja, da bin ich wieder. Noch nicht operiert.

Am Dienstag wurde ich doch stationär aufgenommen, um am Mittwoch (also heute) operiert zu werden.

Mittags kam ein Anästhesist der mich erst mal fragte, ob ich schon mal einen Fragebogen zur Narkose ausgefüllt hätte.
Wahrheitsgemäß antwortete ich, daß ja, weil das nicht meine erste Narkose wäre. Wenn er aber die Narkose von morgen meint, hätte ich dafür noch keinen Fragebogen ausgefüllt.
Kurz darauf brachte er mir einen und verschwand.

Etwas später kam eine Anästhesistin und ging mit mir den Bogen durch. Dabei viel ihr auf, dass die wichtigste Seite, nämlich die für meine Unterschrift nicht enthalten war. Die wurde schleunigst dazu geholt.
Beim Gespräch erzählte ich ihr von den Lungenembolien, den Tumoren in der Lunge und am Herzen. Sie entschloss sich daraufhin heute ein Ultraschall vom Herzen und einen Lungenfunktionstest machen zu lassen.
Also nix OP. Sicherheit geht vor. Das finde ich gut und lasse mich deshalb auch lieber einen Tag später operieren.

Am Nachmittag war Chefarzt-Visite.
Professor K. meinte, dass er nach Rücksprache mit Frau Professor M. aus der Neurochirurgie wahrscheinlich die Wunde auch ohne den Hautlappen vom Unterarm decken kann. Das würde für mich die Zeit nach der OP angenehmer machen.
Das finde ich auch. Hauptsache sie lassen deshalb nicht Tumorgewebe drinnen.

Heute hatte ich dann die angekündigten Untersuchungen.
Es war nichts Auffälliges zu sehen. Mein Herz pumpt brav vor sich hin und die Assistentin, die den Lungenfunktionstest durchgeführt hat meinte, dass sie so ein Ergebnis auch gerne hätte. Aha!?!

Zwischendurch kamen noch eine Anästhesistin vorbei. Die holte sich noch eine Unterschrift ab. Die hatten wir gestern dann doch noch vergessen. ;-)
Sie ist übrigens der Meinung, dass ich morgen operiert werde.
Genauso, wie der Stationsarzt.
Und beide sind der Auffassung, dass es doch eine große OP wird. Also mit Hautlappentransplantation.
Die Schwester war da anderer Meinung. Bei ihrem Durchgang durch die Zimmer meinte sie, dass ich in ihren Akten erst für Freitag zur OP vorgemerkt bin.
Fünf Minuten später kam eine Ärztin vorbei, die mir Blut entnahm um eventuelle Blutkonserven ordern zu können. Die meinte, dass ich wirklich für Freitag geplant gewesen sei, es aber durchaus sein könnte, dass ich morgen für jemand anderes aufrücken könnte. Das entscheidet sich aber erst morgen. Gegen 8 Uhr würde ich dann Bescheid bekommen. Aber nüchtern bleiben soll ich auf alle Fälle schon mal.

Das Ganze trägt eigentlich nicht sehr zur Beruhigung bei. Besonders, weil gerne mal betont wird, dass es eine aufwendige und langwierige OP wird. Außerdem wäre die so selten, dass noch niemand so was gesehen hat. Mit Ausnahme des Professors, der mich operieren wird, hoffe ich.
Es bleibt also spannend.

Übermorgen wird operiert

Am 29.07. verbrachten wir den ganzen Tag an der Uniklinik in W..
Am Tag zuvor bekamen wir die Mitteilung, dass ich mich doch schon in der HNO-Poliklinik vorstellen soll.
Um 9 Uhr trafen wir dort ein. Die meiste Zeit verbrachten wir natürlich mit Warten. Aber damit hatten wir eh schon gerechnet. Als dann der Arzt in der Ambulanz meinte, dass sich ein Professor der HNO mit einem Professor der Neurochirurgie meine Befunde gemeinsam anschauen wollten, schwand bei mir jede Hoffnung auf eine baldige Heimfahrt.
Im laufenden OP-Programm zwei Ärzte an einen Tisch zu bekommen ist fast schon ein Ding der Unmöglichkeit. Das aber bei zwei Professoren aus unterschiedlichen Fachbereichen hin zu bekommen, sprengt selbst mein optimistisches Vorstellungsvermögen.

Es kam so, wie wir erwarteten.

Um uns herum leerte sich der Wartesaal vor der Ambulanz.
Der dortige Fernseher, der uns schon den ganzen Tag mit einer Soap nach der anderen quälte, wurde abgeschaltet und die Türen der Anmeldung wurden wie von Geisterhand von innen geräuschvoll verriegelt.
Irgendwann holte uns ein Arzt dann persönlich aus dem Warteraum ab und brachte uns zu Herrn Professor K. aus der HNO.

In einem ausführlichem Gespräch wurde mir der geplante Eingriff erklärt. Einen speziellen Aufklärungsbogen für die OP fand man jedoch nicht.

Das Auge wird also entfernt. Dabei möchte man natürlich auch alles an Tumorgewebe erwischen. Der gesamte Bereich um das rechte Auge wird weg genommen. So wie es klang, wird alles an Gewebe von der Augenbraue bis weit in die knöcherne Augenhöhle verschwinden. Dabei wird ein recht großes Loch entstehen, das irgendwie gefüllt werden muss. Dafür wird man mir aus der Innenseite des linken Unterarms einen ca. 5 x 15 cm großen Hautlappen entnehmen. Um dann wiederum das Loch im Unterarm zu decken, entnimmt man etwas Haut vom Oberschenkel.
Ich „freue“ mich jetzt schon wieder aus der Narkose zu erwachen.

Danach heißt es Daumen drücken.
Bisher habe ich erst eine Portion Yondelis bekommen. Eigentlich sollte ich wieder welches am 7.08. erhalten. Durch die Operation verschiebt sich das leider nach hinten.
Noch hat das Yondelis aber nicht seine ganze Wirkung entfaltet. Das heißt, die Tumore wachsen noch immer. Und da liegt das Problem. Ich habe ja mitbekommen, wie das rasante Wachstum der Dinger eine Baustelle nach der anderen entstehen lässt. Was vorher als wichtig erschien, wurde durch einen Tumor an anderer Stelle plötzlich zweitrangig.
Die Tumore in der Lunge sind da nur ein Risikofaktor von mehreren. So drückt ein etwa Kindskopf großer Tumor auf Niere, Leber und Galle. Wenn es da zu einem Verschluss kommt, ist wieder Eile geboten.
Zusätzlich hat sich mindestens eine Metastase direkt am Herzen angesiedelt. Wenn es da zu Engpässen kommt, habe ich ein ernsthaftes Problem.

Christine und ich wissen die letzten Wochen nicht immer wo uns der Kopf steht. Wir hangeln uns von einer Hoffnung zur nächsten. Parolen wie „Wir lassen uns nicht unter kriegen“, „Zusammen schaffen wir das“ sind an der Tagesordnung. Genauso beschäftigen wir uns natürlich auch mit dem Gedanken, was sein würde, wenn ich den Kampf verliere. Diese Horrorvision ist leider nur schwer zu verdrängen.

Trotzdem versuchen wir unseren Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Wir genießen die schönen Momente so intensiv wie möglich.
Als gutes Zeichen sehe ich meinen noch immer vorhanden Appetit. So haben wir erst gestern mit Freunden zusammen eine große Pfanne Garnelen über Holzkohle gebraten. Schön in Olivenöl mit Chili, Knoblauch, Kräutern, Zitrone und Weißwein.
Als zweiten Gang gab es fangfrische Doraden mit Kräuterfüllung vom Grill. Mir läuft jetzt noch das Wasser im Mund zusammen.

Die nächsten Tage werde ich erst mal nur Krankenhausessen bekommen. Wobei das Essen der Uniklinik W. sich wirklich nicht verstecken muss. Ich glaube das ist das leckerste Essen, das ich bisher im Krankenhaus vorgesetzt bekam.

Morgen um 9 Uhr ist es dann so weit. Ich werde stationär aufgenommen und am 5.08. findet dann die Operation statt.
Es kann also sein, dass ich nicht gleich wieder was in den Blog schreibe.
Also dann, bis hoffentlich bald.

Die Zeit drängt

Gestern hatten Christine und ich ein sehr ausführliches, langes und ernstes Gespräch mit dem Radioonkologen und Stahlentherapeuten Herrn Dr. H.-M..
Er kennt alle Befunde und weiß wo überall Metastasen sitzen. Deshalb konnte er auch durchaus verstehen, dass ich inzwischen nicht mehr so versessen darauf bin jede einzelne im Bild zu sehen.

Trotzdem kamen wir um die Betrachtung eines bestimmten Befundes nicht herum.
Es geht wieder um die rechte Augenhöhle, aus der ja bekanntlich am 29.06.09 alles Sichtbare an Tumorgewebe entfernt wurde.
Erschreckenderweise hat sich das Tumorgewebe diesmal keine vier Monate Zeit gelassen um wieder nach zu wachsen. Es hat diesmal nicht mal mehr vier Wochen gebraucht, um die Augenhöhle wieder zu füllen. Von wegen Hämatom hinter dem Auge.

Das macht Angst.

Eine reine operative Entfernung des Tumorgewebes bringt also dort nichts mehr. Schließlich kann man nicht ewig operieren.
Das Gewebe soll bestrahlt werden.
Doch wie? Das Strahlungsfeld hat mindestens die Größe einer Birne. Das heißt aber noch nicht, dass die Strahlung außerhalb dieses Bereichs keinen Schaden mehr anrichtet.

Wie schon mal erwähnt, benötigt das Tumorgewebe eine sehr hohe Strahlendosis, und das darum herum liegende Gewebe verträgt das nicht unbedingt. Zu diesem Gewebe gehört bei dem Radius jetzt leider auch mein gesundes Auge auf der linken Seite.
Würde man also jetzt das vorhandene Tumorgewebe bestrahlen, kann ich davon ausgehen, dass mein gesundes Auge ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen wird. Zumindest mit einer Linsentrübung ist zu rechnen. Was wiederum später eine Operation am linken Auge nötig macht, um die Sehfähigkeit zu erhalten.

Wir sind zu folgendem Entschluss gekommen.

Die Strahlendosis kann nur reduziert werden, wenn auch weniger Gewebe zu bestrahlen ist. Also muß das weg.

Aus dem Grund werde ich wieder in die Uniklinik W. gehen um dort so viel wie möglich Tumorgewebe aus der Augenhöhle und darum herum entfernen zu lassen. Dabei wird natürlich, wie schon befürchtet auch das Auge entfernt. Aber mit dem Gedanken habe ich mich ja schon länger anfreunden dürfen. Gewisse Sachen verlieren doch irgendwann ihren Schrecken.
Ich weiß leider noch nicht, ob die Klinik W. diese Operation durchführen will und kann. Der letzte Eingriff war schon sehr heikel.

Jedenfalls wurde alles für eine Verlegung in die Wege geleitet. Aus der Klinik F. wurde ich über das Wochenende erst mal beurlaubt. Zu Hause wäre ich für die zwei, drei Tage besser aufgehoben.
Jetzt warte ich auf einen Anruf aus der Uni W., der spätestens am Montag erfolgen sollte.

Sollte die Operation dort durchgeführt werden, muss ich danach noch warten, bis die frische Wunde wieder Narbenbildung zeigt. Dann kann mit der Bestrahlung begonnen werden.

Somit sind die Tumore in der Lunge und sonst wo erst mal wieder zweitrangig geworden.
Ich hoffe, dass uns das nicht alles über den Kopf wächst. Bei jedem Befund wird noch eines drauf gesetzt. Wo soll das hin führen? Irgendwann ist Schluss. Und davor haben wir eine riesen Angst.
Inzwischen reden selbst die Ärzte davon, dass ich nicht aufgeben soll auch an Wunder zu glauben.

Christine und ich sind inzwischen bis an unsere Grenzen angespannt. Natürlich wollen wir nicht aufgeben. Aber die einzelnen Treppenstufen zum Ziel scheinen immer zahlreicher und kleiner zu werden. Wir schauen inzwischen nur noch von Stufe zu Stufe.

Jetzt ist wichtig, dass das Yondelis greift und eine weitere Verbreitung der Metastasen zumindest verlangsamt. Nur so habe ich eine Chance Zeit zu gewinnen.

Festhalten

Das Personal hier im Klinikum ist durchweg sehr nett.
Da zur Zeit Schulferien sind, wirkt sich das auch auf die Belegung der Zimmer aus. So bekam ich ein 3-Bett-Zimmer für mich ganz allein. Das heißt nicht ganz. Es wurde Christine sogar angeboten im Nachbarbett zu schlafen. So schob die Schwester zwei der Betten zusammen und besorgte und auch noch Kekse, Joghurte und was zum Trinken.
Die Nacht war allerdings, besonders für Christine, eher unruhig. Christine hatte ständig ein Auge auf mich und bekam vielleicht gerade mal eine Stunde Schlaf zusammen.

Eigentlich wird nicht sehr viel gemacht. Ich bekomme seither höher dosiert diese Blut verdünnenden Mittel und soll jede Veränderung sofort melden.
Die Kurzatmigkeit hat nachgelassen. Bei Anstrengung ist sie natürlich schnell wieder da.
In der Zeit meines Aufenthaltes hier werden weiter bildgebende Untersuchungen gemacht, um Ausgangsbilder zu haben, an denen man den Therapieerfolg verfolgen kann.

Am Mittwoch wurde ich sogar in ein Einzelzimmer verlegt. Für Christine wurde wie völlig selbstverständlich ein zweites Bett dazu gestellt, in dem sie seither übernachtet. Eigentlich hat mich das etwas stutzig gemacht. Das die Frau beim Patienten übernachten darf, hat im Krankenhaus einen etwas eigenartigen Beigeschmack.
Dieser Geschmack hat sich nach der letzten Visite, die gerade war, verstärkt.
Der Chefarzt der Tumorklinik klang alles andere als zuversichtlich.
Das ist wieder mal einer von der Sorte, die kein Lächeln auf die Lippen bekommen. Mit ernster Mine verkündete er mir, dass meine Lunge so voller Tumore wäre, dass man stellenweise nicht weiß, was was ist. Ein Tumor wäre sogar an die 15 cm groß. Das dadurch natürlich die Lungenkapazität eingeschränkt wird, ist klar. Dazu kommen noch diverse kleine Embolien.
Ein operatives Entfernen der größeren Tumore hält er für unsinnig. „Da macht man nichts mehr“ war sein einfühlsamer Kommentar.
Na toll! Als er dann noch die Wirkung des Yondelis in Frage und bestenfalls einen langsameren Wachstum der Tumore in Aussicht stellte, verschwand erst mal eine große Menge an Zuversicht aus dem Zimmer.
Und bei allem saß Christine dabei und machte sich ihre eigenen Gedanken dazu.
Noch nie bekam sie eine so niederschmetternde Diagnose aus erste Hand zu hören.
Unterm Strich klang das alles nach entweder einem die nächsten zwei Jahre langsamen dahin Siechen oder einem plötzlichen Ende durch irgendeine Komplikation. Deshalb hat er mir auch schon nahe gelegt mich bis nächste Woche unter stationärer Aufsicht zu behalten. Dann sehen wir weiter.

Wir halten jetzt aber an der Zuversicht von Frau Dr. D. fest, die Ihrer Yondelis-Therapie mehr zu traut. Zusätzlich wird noch immer ein Termin bei einem Dr. R. in der Nähe von Berlin angestrebt. Der betreibt eine Klinik an der man noch etwas weiter denkt und auch neue Wege geht.

Wieder stationär

Heute hatte ich einen Termin in einer radiologischen Praxis in F., zum Schädel-CT. Der Termin war eher für die Füß'.
Man entschied sich vorerst für ein CT des Schädels, weil mir bei der letzten Operation ein Metallteil am Rand der Augenhöhle eingeschraubt wurde. Im MRT hätte das evtl. zu stark abgestrahlt und keine klaren Bilder gezeigt. Wie sich aber herausstellte, ist das Schräubchen so klein, dass es kaum stören sollte.
Der Bereich hinter meinem rechten Auge ließ sich auf der CT-Aufnahme nicht klar definieren. Überhaupt meinte der Radiologe, dass er damit nichts anfangen könnte, da er mich und meine Vorgeschichte bzw. die Voraufnahmen nicht kennen würde. Ein Termin für ein MRT wurde ausgemacht.

Schon auf dem Weg zurück zum Auto wurde ich ziemlich kurzatmig. Ich schnaufte als würde ich im Dauerlauf zum Parkplatz joggen. Aber das kannte ich ja schon von vorangegangenen Chemos.
Nachdem das aber selbst abends auf der Couch nicht besser wurde, machten wir uns Gedanken.
Unter Nebenwirkungen des Neulastas wurden diese in seltenen Fällen als Komplikation aufgeführt. Es sollte umgehend ein Arzt konsultiert werden.

Zum Glück hatte meine Onkologin Dienst und bestellte mich gleich in die Klinik ein um eine Lungenembolie auszuschließen.
Da es gegen 20 Uhr war, fuhr mich Christine direkt in die Notfallaufnahme. Da bekam ich sofort eine Liege zugewiesen, Blut abgenommen und ein EKG gemacht. Nach einigen Untersuchungen und einem Thorax-CT (CT der Lunge) stellte sich heraus, dass sich in meiner Lunge inzwischen etwa 10 zum Teil recht große Metastasen befinden. Zusätzlich aber auch mehrere kleine Embolien, die aber auch schon älter zu sein scheinen.
Ich bekam sofort ein Blut verdünnendes Mittel angehängt und wurde stationär aufgenommen.
Seither befinde ich mich hier im Klinikum F. wieder auf Station.

Neue Zeitrechnung

Es ist der Tag, an dem die Chemotherapie mit Yondelis startet.
Wie schon erwähnt, hält die Onkologin hier im Klinikum F. eine erneute Chemotherapie mit Adriamycin und Ifosfamid für eher schädlich, als hilfreich.
Das Adriamycin ist, wie man so schön sagt „kardiotoxisch“. Bedeutet übersetzt „giftig für's Herz“. Nutzen und Schaden würden in keinem günstigen Verhältnis zueinander stehen.
Mit Yondelis habe man aber sehr gute Ergebnisse erzielt.
Ziel ist es somit erst mal das Tumorwachstum zu verlangsamen oder noch besser zu stoppen. Das hängt jetzt ganz davon ab, wie das Mittel anschlägt.

Natürlich hatte ich erst mal richtig Schiss vor dem Mittel. Zu lebendig ist noch die Erinnerung an die letzte Chemo.

Das Medikament wird in ca. 24 Stunden durch einen selbst entleerenden Beutel verabreicht. Dieser Beutel befindet sich in einem Behälter, der stark an eine Trinkflasche für Babys erinnert. Über meinen Port angeschlossen nehme ich die Flasche dann mit nach Hause.

Am nächsten Morgen war die Flasche leer und ich konnte sie ab stöpseln.
Dank des ausführlichen Medikamentenplans ist genau geregelt, wann ich welches Medikament einnehmen soll. So auch etwas gegen die Übelkeit.
Die hielt sich erfreulicherweise sehr in Grenzen.
Die eigentlichen Nebenwirkungen traten erst nach drei Tagen hervor.

Am Montag sollte ich mir noch eine Spritze Neulasta verabreichen. Durch das Yondelis geht die Anzahl der weißen Blutkörperchen zurück. Um dem entgegen zu wirken ist diese Spritze. Da hiernach mit Knochenschmerzen zu rechnen ist, sollte ich vorher noch ein Schmerzmittel nehmen. Die Schmerzen blieben aus. Doch dafür wurde ich kurzatmig.

Morgen geht's heim

Jetzt bin ich leider nicht mehr alleine im Zimmer. Ein 82 Jahre alter Herr mit gelegentlichen Schmerzen in den Beinen ist dazu gekommen. Das war eine Nacht.
Dann läuft er zu Hochtouren auf.

Erst mal eine ganze Weile rum wälzen.
Aufstehen, Bett verstellen, hinlegen, rum wälzen, aufstehen, Bett verstellen, u.s.w. ...
Um 2 Uhr aufstehen und an den Schrank gehen. Schließfach aufschließen und Schlüsselbund in die Hosentasche stecken. Wieder hinlegen.
Gleich wieder aufstehen und den Schlüsselbund wieder in den Schrank schließen.
Ins Bett legen, herumwäzen, aufstehen, Bett verstellen, wieder hinlegen, .... Ihr wisst schon ...
Um 4:30 Uhr wieder aufstehen und an den Schrank gehen. Tasche raus nehmen und Kleiderbügel abräumen. Alles in die Tasche packen und mehrmals den Inhalt kontrollieren.
Nebenbei venösen Zugang ziehen und zur Nachtschwester gehen.
Nachtschwester verbindet den Arm und macht das Bett neu. Dabei lautstarke Diskussionen über Sinn und Unsinn eines venösen Zugangs.
6:30 Uhr Nacht rum.

Seit der OP ist eher Warten angesagt. Erst nach 10 Tagen werden die Fäden gezogen. Das ist morgen, und dann darf ich nach Hause. Bis es so weit ist, wird die Zeit totgeschlagen. Ich lese, döse, esse und surfe im Internet. Immerhin wurde mir angeboten schon mal einen Teil der bildgebenden Untersuchungen zu beginnen. Das spart Zeit für die nachfolgenden Therapien.
Am 6. war das CT von Thorax und Abdomen dran. Meine Güte, die haben jeden Zugang für Kontrastmittel genutzt.
Erst durfte ich einen Liter von dem grausamen Zeug trinken, dann haben sie mir noch einen Schlauch in den Allerwertesten gesteckt. Und als ob ich noch immer nicht genügend mit Kontrastmittel aufgefüllt wäre, kam unter der Untersuchung noch eine Ladung über die Vene hinein.

Die eigentlich noch gewollte MRT-Untersuchung vom Becken klappt leider hier nicht mehr. Zu groß ist der Andrang auf das Gerät.
Immerhin wurde von hier aus schon mal ein Termin für das Klinikum in F. ausgemacht. Dort werde ich dann wohl die Chemotherapie in Angriff nehmen.
Ich würde gerne davor weg laufen. Aber das bringt nichts. Ich merke, wie es in mir immer mehr drückt. Da mag mir auch die Psyche noch zusätzlich einen Streich spielen. Aber die vorhandenen Tumore sind eben nicht wegzudenken. Gerade, wenn man einen Teil davon schon von außen sehr gut tasten kann. Verdammt, wachsen die schnell!
Manchmal habe ich das Gefühl in mir drinnen habe ich kaum noch Platz. Da kommt dann dieses Beklemmungsgefühl hoch.
Naja, jetzt heißt es dran bleiben, die Dinger mit allen Mitteln verkleinern und rausschneiden lassen.

Allein im Zimmer

Die letzten Tage war es ganz schön warm hier. Mein Bettnachbar hatte ein Thermometer in der Uhr – 27,3 °C.

Heute war wohl eine große Entlassungswelle.
Seit dem Mittagessen habe ich das 3-Bett-Zimmer für mich alleine.
Die beiden hier im Zimmer waren sehr angenehme Mitpatienten. Der eine war Handelsvertreter für Friseurartikel aus der Nähe von Rothenburg ob der Tauber, und der andere ein Winzer aus Bad Mergentheim.

Ich genieße aber auch jetzt alleine im Zimmer zu sein.
Am Nachmittag kam das lange ersehnte Gewitter.
Ich bin mit dem Bett ans Fenster umgezogen und eine kühle Brise weht um mich. Und keiner ist da, der sich über den Zug beschwert.

Zur Zeit bekomme ich keine Schmerzmittel mehr. Das Schmerzpflaster ist seit gestern nicht mehr drauf und die übrigen Schmerzmittel habe ich aussortieren lassen. Und siehe da, es sind auch keine Schmerzen mehr gekommen.
Jetzt muss nur meine Birne wieder abschwellen und sich farblich dem Rest anpassen.


Über das Wochenende verliere ich dann noch den Pflasterverband und das Kortison wird wieder reduziert.
Für die nächste Woche sind noch MRT- und CT-Untersuchungen von Becken, Abdomen und Thorax, sowie ein Besuch beim Augenarzt geplant.

Ach ja, das Auge.
Vielleicht habe ich Glück und da tut sich noch was.
Zur Zeit sehe ich noch ein graues Riffelglas, und wenn man mir mit der Lampe in die Pupille leuchtet, einen ganz zarten hell-dunkel-Kontrast.
Wenn der Druck nicht zu lange auf dem Sehnerv war, und unter der OP er nicht noch zusätzlich zu viel abbekommen hat, könnte sich vielleicht wieder etwas regenerieren. Aber das braucht viel Zeit und geht jetzt in den Bereich der Spekulationen.

Die Aufnahmen in der nächsten Woche sind jedenfalls schon mal dazu da um Ausgangsbilder für die nächste Chemo zu haben. Denn so viel steht leider fest – die muss wohl sein.
Wenn ich da nichts mache, dann brauchen nur ein paar Tumorzellen in der Augenhöhle übrig geblieben sein (und davon kann man eigentlich ausgehen). Die wachsen nämlich schon jetzt wieder fleißig weiter und machen mir spätestens in vier Monaten das gleiche Problem. Mal abgesehen von den Dingern, die eh noch da sind.

OP überstanden

Am Montag wurde ich gleich morgens, gegen 7:30 Uhr in den OP gefahren. Da wurde nicht lange mit der Narkose gewartet.

Als nächstes erinnere ich mich nur wieder daran, dass ich wach wurde und noch durch den Tubus beatmet wurde.
War das ein scheiß Gefühl!

Jetzt wusste ich durch meine Ausbildung immerhin schon mal, was das sein konnte.
Man hat dieses Fremdkörpergefühl im Hals, bekommt aber trotzdem Luft. Keinen Laut kann man von sich geben und das Schlucken fällt schwer.

Irgendwo in der Nähe waren Stimmen zu vernehmen.
Um auf mich aufmerksam zu machen, klopfte ich mit der linken Hand auf meine Unterlage. Immer wieder.
Der rechte Arm lässt sich nicht einsetzen.
„Hey Leute, hört mich denn keiner? Ich bin wach!“
Das Druckgefühl im Hals nimmt zu.
Ich haue weiter auf die Unterlage neben mir.
Inzwischen habe ich wirklich das Gefühl eine Bowlingkugel im Hals zu haben. Wie soll die da bloß wieder raus?
Ein Anflug von Panik kommt auf.
Da höre ich Schritte näher kommen.
Kurz darauf bin ich wieder ohne Bewusstsein.

Als ich das nächste mal aufwache, kann ich normal atmen.
Ich spüre einen Verband um meinen Kopf und viele Schläuche und Leitungen um mich herum.
Rechts neben mir brodelt das Sauerstoffgerät.
Ich liege auf der Intensiv in einem Zimmer, das zum Aufwachraum erklärt wurde.
Wie ich erfahren habe, wurde ich etwa um 18 Uhr aus dem OP gefahren.

Als ich das erste Mal nach der Uhrzeit frage, freue ich mich. 4 Uhr – dann kann Christine mich ja doch noch mal sehen und sich überzeugen, dass es mir gut geht.
Von wegen. Es ist 4 Uhr nachts.

Obwohl ich in dem Zimmer völlig alleine liege, ist die Geräuschkulisse enorm.
Das Brodeln des Sauerstoffgerätes wandelt sich irgendwann und hört sich wie eine Spülmaschine an, die gerade Wasser pumpt.
In regelmäßigen Abständen scheint im Zimmer unter mir eine Waschmaschine zu schleudern.
Aber das ist alles nebensächlich.
Ich habe keine Schmerzen mehr!
Der Ausgang der OP ist mir fast egal. Mir ist nur eines im Moment wichtig – die Schmerzen sind weg!

Den Rest bekomme ich jetzt auch noch hin.

Irgendwie

Irgendwie haben wir die Nacht herum gebracht.
Ich habe auf der Couch im Wohnzimmer gelegen, Christine auf der anderen und Wache gehalten.
Der Arzt am anderen Ende der Leitung in W. wundert sich, dass wir noch nicht unterwegs sind.
Stevie und Christine brachten mich zusammen mit dem Auto in die Klinik.
Ich erinnere mich noch, dass es ein furchtbares Gezuckel war. Viele Baustellen und Schlaglöcher.
Seit letztem Dienstag hat das Ziehen in der Leistengegend stetig zugenommen.
Ja, am rechten Oberschenkel ist auch wieder ein Tumor.
Irgendwie zieht der jetzt sehr blöd da unten, und irgendwie scheint sich das aber auch auf die linke Seite auszuwirken. Laufen geht jetzt also auch nicht so ganz aufrecht.

Das Wörtchen „irgendwie“ taucht ständig auf. Das passt. Denn ich habe für die Tage bis zur OP keine Struktur vor Augen. Ich weiß nur, dass es mir am besten ging, wenn ich beide Augen geschlossen hatte und sie nicht bewegte. Sicher war ich auch durch die Schmerzmittel ziemlich neben der Spur.

Am 27. Juni hatten Christine und ich unser Jubiläum.
Jetzt sind wir offiziell über 5 Jahre zusammen. Christine schlägt sie alle!

Und am Nachmittag gingen im rechten Auge die Lichter aus.

Voltaren hilft nicht

Die Schmerzen haben zugenommen.

Es fällt mir sogar jetzt noch schwer davon zu schreiben, wenn ich nur daran denke. Ich trage das hier ja etwas zeitversetzt nach und bin jetzt schmerzfrei, aber vergessen werde ich die wohl noch nicht so schnell.

Inzwischen wird der Augapfel ständig fest an den Knochenrand der Augenhöhle gepresst.
Von vorne drückt der Knochen, von hinten der Tumor. Dazu werden die Muskeln hinter dem Auge kräftig gedehnt. Ich habe das Gefühl, mir platzt der Schädel. Bloß nicht bewegen.

In gebückter Haltung bin ich in der Küche mit dem Kopf gegen eine Ecke eines Hängeschrankes gelaufen. Das war mal richtig gut. Endlich ein anderer Schmerz. Das klingt vielleicht bescheuert. Aber ich kann die Leute verstehen die vor Schmerzen den Kopf gegen die Wand hauen.
Mir ist auch danach.

Ich versuche die Sache mal ein wenig abzukürzen.

Die Schmerzen werden stärker und irgendwas muss geschehen.
Die Klinik in F. stellt mir Rezepte mit stärkeren Schmerzmitteln aus und will gleich für den nächsten Tag eine Aufnahme in W. organisieren.
So weit kommt es aber nicht mehr.
Noch in der gleichen Nacht wird mit dem diensthabenden Arzt in W. telefoniert. Wir sollen uns um 9 Uhr am nächsten Morgen wegen der Aufnahme noch mal telefonisch melden, er will alles in die Wege leiten.

In der Ambulanz

Pünktlich um 9:30 Uhr komme ich in der neurochirurgischen Ambulanz der Uniklinik W. an.
Mein Schwager Stevie hat sich wieder einmal als hervorragender Fahrer bewiesen und sich für die Wartezeit mit genügend Lesestoff ausgerüstet. Die neun Stunden von neulich haben ihren Eindruck hinterlassen.
Dazu kam es diesmal aber nicht.

Erstaunlich schnell wurde ich von einer Ärztin zum Gespräch geholt. Nachdem ich wieder meine ganze Geschichte zu Protokoll gegeben hatte, wurde ich noch der Frau Professor M. vorgestellt. Sie meinte, dass der Zugang zu dem Tumor nicht all zu schwierig sein sollte. Natürlich wird auch wieder auf die Risiken hingewiesen.
Sofort aufgenommen kann ich aber nicht werden. Alle Stationen platzen aus ihren Nähten. Die Aufnahme ist für Mittwoch, den 1. Juli und die Operation dann für Freitag den 3. Juli geplant.

Irgendwie scheint mir keiner zu glauben. Ich rede die ganze Zeit davon, wie schnell das Tumorgewebe beim Tumor davor gewachsen ist, und wie schnell der Druck auch dieses mal wieder zunimmt. Außerdem sieht man doch auf den inzwischen über 10 Tage alten Aufnahmen, dass bereits der Sehnerv in Bedrängnis ist.
Aber mit der entsprechenden Schmerztherapie soll das machbar sein.
So lange ich nichts merke brauche ich auch keine Angst haben, oder was?

Ich bekomme Voltaren mit. Das soll helfen.

Neue Anlaufstelle

Heute morgen brachte mich Christine wieder in die Klinik nach F..

Bisher passierte aber nicht viel. Ich bekam meine Cortison-Infusion, Frühstück und Mittagessen und ein kurzes Gespräch mit einem Stationsarzt.

Dafür telefonierte ich mit dem Oberarzt aus E., der mich im Februar schon am Auge operierte. Die haben die damaligen Tumoraufnahmen mit den aktuellen verglichen und bieten eine erneute Operation an. Mit den möglichen Risiken natürlich.

Zur Mittagszeit hatte ich noch das angekündigte Gespräch mit dem Professor aus L..

Er hat mir als Anlaufstelle mit hervorragendem Ruf die Uniklinik in W. empfohlen. Er gab mir direkt die Telefonnummer des dort zuständigen Professors.

Morgen um 9:30 Uhr bin ich in die Sprechstunde mit rein gerutscht.

Es handelt sich dort um die neurochirurgische Klinik, die eng mit der HNO- und Augenklinik zusammen arbeitet. Zusammen sollten sie für alle möglichen Schädeleingriffe gut gerüstet sein.

Meine Onkologin aus M. hat mir bereits vorab eine Überweisung und den aktuellsten MRT-Bericht zugefaxt.

Inzwischen habe ich das auch mit der Klinik hier abgesprochen.

Ich bekomme alles für die morgige Cortison-Infusion zusammen gepackt. Dann kann ich sie mir morgen früh zu Hause selbst anhängen und anschließend nach W. fahren.

Sicherheitshalber nehme ich gleich den gepackten Koffer wieder mit. Man kann ja nie wissen.

Auf jeden Fall hole ich mir so wieder eine weitere Meinung ein. Das hat noch nie geschadet.

Welcher Weg ist der Richtige?

Am 18. Juni rufe ich gleich morgens in der am nächsten zu meinem Wohnort liegenden Klinik an, die Chemotherapien auch ambulant durchführen.
Die Klinik in F. hat einen guten Ruf und ist etwa 44 km von zu Hause weg.
Meine Krankenkasse, die mir die Adresse der Klinik gegeben hat, nennt mir auch gleich ein Taxiunternehmen in meiner Nähe, welches die regelmäßigen Fahrten abrechnen kann.

Am 19. Juni um 11:30 Uhr habe ich einen Gesprächstermin mit der dortigen Onkologin Frau Dr. D..
Sie rät mir von einer herkömmlichen Chemotherapie, wie ich sie bisher schon bekommen habe, eher ab. Gerade das Adriamycin schädigt in hohem Maße das Herzkreislaufsystem. Also die Pumpe. Ich habe also die Aussicht auf möglicherweise kleinere Tumor und dafür einen Herzschaden.
Wie schon Ende letzten Jahres von der Uniklinik in D. geraten, schlägt mir nun auch Frau Dr. D. eine Behandlung mit Yondelis vor. Das Medikament, das ab da alle drei Wochen als 24-Stunden-Infusion verabreicht wird und das Tumorwachstum stoppen soll.

Da ich wieder mal deutlich gemacht bekomme wie schnell die Dinger wachsen und man nicht weiß, wo man zuerst das Messer ansetzen soll, sehe ich das Angebot inzwischen in einem anderen Licht.

Ich werde noch am selben Tag stationär in der Klinik aufgenommen und habe bis zum Abend bereits Gespräche mit dem Professor der Abteilung, einem Neurochirurgen und zwei HNO-Ärzten geführt.
Aktuelle Bilder und Untersuchungen werden benötigt um Genaues planen zu können. Aber es ist Freitag und laut Aussage des Professors läuft am Wochenende nichts in Deutschlands Kliniken.

Um die Schwellungen am Auge zu reduzieren bekomme ich 40 mg Cortison über meinen Port. Dazu ein stärkeres Schmerzmittel, das mir endlich wieder eine ruhige Nacht beschert. Danach geht’s wieder nach Hause. Am Samstag und Sonntag darf ich einmal täglich ins Klinikum um mir meine Medikamente und die Portion Cortison abzuholen.
Jetzt ist es Sonntag Abend und morgen früh gegen 7 Uhr werde ich erst mal auf Station bleiben. Dann wird erst mal die Diagnostik starten und möglicherweise auch die erste Gabe des Yondelis stattfinden.
Nach dem Hin und Her der letzten Tage will ich mich da aber nicht so darauf verlassen.

Zur Zeit sieht es so aus, als ob mir das Yondelis die Zeit verschaffen kann, um mich um die vorhanden Metastasen zu kümmern. So kann zumindest mit dem Ziel das Auge zu erhalten, vielleicht ein Teil des Turmors dahinter entfernt werden.
Die Klinik hat bereits gute Erfahrungen mit der Yondelis-Therapie gemacht. Es gibt sogar Patienten, die über zwei Jahre einen Wachstumsstillstand erlebt haben. Ich kann also nur hoffen, dass das Mittel bei mir genauso gut anschlägt. So habe ich vielleicht die Zeit mich der größeren Tumore nach und nach zu entledigen. Außerdem kann ich mich dann voll und ganz auf die Synergetik-Therapie stürzen.
Jetzt gilt es noch die richtige Klinik zu finden, die mein Auge bestmöglichst operieren kann. Hoffentlich gerate ich bei der Suche danach an die richtigen Ärzte. Es gibt immer welche, die nicht über die Mauern ihrer eigenen Klinik hinaus schauen können, sich selbst über- und andere Institutionen unterschätzen. Mir ist doch egal, ob der richtige Operateur 5 oder 500 km von mir weg ist. Hauptsache das Ergebnis stimmt.

Morgen wird sich also so einiges tun. Zusätzlich werde ich noch ein Gespräch mit dem Oberarzt aus E. und dem Professor aus L. führen. Ich will möglichst viele Vorschläge und Meinungen hören, damit ich nicht das Gefühl habe mich blind auf irgend etwas eingelassen zu haben.

Das Wort „blind“ gewinnt immer mehr an Bedeutung.

Pustekuchen!

Am 8.05. hatte ich mein Schädel-CT. Laut Radiologen ist kein Tumor im Kopf zu entdecken. Lediglich in der rechten Augenhöhle seien Strukturen zu erkennen, die wohl Narbengewebe der vorangegangen Operation sind.
Pustekuchen! Wie sich inzwischen herausgestellt hat.

Am Wochenende zum 6. Juni bemerkte ich einen zunehmenden Druck hinter dem rechten Auge. Da gerade mal 4 Wochen noch kein Tumor da gewesen sein soll, schöpfte ich noch keinen Verdacht und machte erst mal einen Termin beim Augenarzt aus. Also erst zum Hausarzt, eine Überweisung für den Augenarzt holen und dort einen Termin machen. Ich ging einfach mal hin und kam sogar gleich noch am selben Tag dran. Es ist Dienstag, der 9. Juni. Die Sehkraft liegt auf beiden Augen bei 100 %, aber der Augendruck rechts ist etwas erhöht. Noch kein Grund zur Panik. In vier Wochen soll ich noch mal zur Kontrolle kommen.
Ich traue der Sache aber nicht und habe bereits für kommenden Freitag einen Termin bei meiner Onkologin gemacht. Mit ihr möchte ich auch die von Professor P. vorgeschlagene Chemotherapie besprechen und in die Wege leiten.
Am Freitag, den 12. Juni bin ich also bei der Onkologin. Wir sind uns einig, dass eine Chemotherapie auf jeden Fall notwendig ist, um eine weitere Ausbreitung der Tumore zu unterdrücken. Da ich schon mal da bin, bekomme ich gleich eine Bisphosfonat-Infusion um die Knochen zu stabilisieren.
Um dem Druck hinter dem Auge auf den Grund zu gehen, bitte ich sie mir möglichst zeitnah einen MRT-Termin zu beschaffen. Es klappt, und ich bekomme noch am gleichen Tag die Aufnahmen.

Leider mit einem erschreckenden Ergebnis.
Die ganze Augenhöhle ist wieder mit Tumorgewebe angefüllt. Diesmal ist es aber nicht nur ein Tumor, sondern mehrere Knoten. Die liegen natürlich auch wieder ungünstig und verdrängen langsam wieder den Sehnerv.
So was erfährt man natürlich Freitag Abends um 17 Uhr.

Ich beschließe gleich am kommenden Montag Morgen in der Klinik auf der Matte zu stehen, die im Februar den ersten Tumor hinter dem Auge entfernt haben.
In der Ambulanz macht man mir schon von Anfang an keine großen Hoffnungen. Durch die Vor-OP und das dadurch entstandene Narbengewebe wird eine zweite Operation sehr erschwert. Die Gefahr die Funktion des Auges zu zerstören ist besonders hoch.
Aber da heute Montag ist, ich morgen Geburtstag habe und der zuständige Oberarzt erst am Mittwoch wieder bei der Visite zu sprechen ist, bekomme ich einen stationären Aufnahmetermin für Mittwoch um 9 Uhr.
Hmmm, nun gut. Wir fahren die 250 km wieder nach Hause. Da schläft sich eh am besten. Nur der Druck wird stärker und ich greife zu einer Kombination aus Novaminsulfon und Tramal um die Schmerzen zu lindern. Es gelingt einigermaßen. Abends und nachts ist das Druckgefühl am intensivsten.

Am Mittwoch fährt mich mein Schwager wieder mit dem Auto in die Klinik nach E.. Um kurz nach 6 Uhr geht es los, damit wir pünktlich um 9 Uhr die 250 km hinter uns haben. Kurz nach 8:30 Uhr versucht mich die Station anzurufen um mir mitzuteilen, dass kein Bett frei wäre und ich erst am Donnerstag zu kommen brauche.
Die wissen doch genau aus welcher Ecke Deutschlands ich anreise. Glauben die, ich komme mit einer Rakete?
Ich stehe jedenfalls pünktlich um 9 Uhr auf der Matte und werde erst mal bis 16 Uhr vertröstet. Der Oberarzt steht noch im OP und kommt dann zur Visite.
Um 16 Uhr bin ich auf Station. Der Oberarzt nicht. Er beginnt seine Visite um kurz nach 17 Uhr.
Warum spricht er eigentlich nicht erst kurz mit mir? Er weiß doch, wie lange ich hier schon herum sitze. Seine Patienten auf Station laufen ihm sicherlich nicht gleich davon. Die können wenigstens im Bett liegen. Ich bin hundemüde.
Um 18:30 Uhr bin ich dann dran.
Ich bekomme die gleichen Schwierigkeiten in Aussicht gestellt, wie schon am Montag in der Ambulanz. Man würde operieren. Aber dann am liebsten gleich das gesamte Auge entfernen. Ob ich dann mit einem künstlichen Auge oder gleich mit einer Epithese ausgestattet werde, ist nicht sicher.
Als einzigen Weg das Auge noch zu erhalten, wird nun doch zuerst zu der Chemo geraten. Das schnelle Wachstum des Tumors zeigt, dass es sich um sehr schnell teilende Zellen handelt. Deshalb kann davon ausgegangen werden, dass eine Chemotherapie auch schnell Wirkung zeigen kann.
Bestenfalls schmilzt der Tumor unter der Chemo weg und das Auge ist vorerst gerettet.
Ich soll also so schnell wie möglich einen Termin zur Chemotherapie anstreben und werde nach Hause entlassen.

Zeit gewinnen

Wie schon angekündigt, war ich heute in der Uniklinik in D..
Dort hat mich Herr Professor P. ein wenig unter seine Fittiche genommen.
Mit ihm hatte ich ein längeres Gespräch, in dem wir die weitere Vorgehensweise besprochen haben.

Schon als er mich im November an dem Tumor in der rechten Axilla operierte, fragte er mich, warum meine Chemotherapien nicht in Verbindung mit der Hyperthermie gemacht wurden. Die Chemotherapie hätte dadurch eine bessere Wirkung gezeigt.
Leider war er bei der entscheidenden Tumorkonferenz nicht dabei. So schlich sich aus mir nicht nachvollziehbaren Gründen der Irrtum ein, dass ich angeblich jede weitere Chemotherapie ablehnen würde.
Also war das Thema erst mal vom Tisch.

Aufgrund der aktuellen Entwicklung ist den Metastasen aber nur durch Operationen nichts entgegen zu setzen. Es sind einfach zu viele und sie sind zum Teil auch an schwer zugänglichen Stellen. Dazu kommt, dass sie furchtbar schnell wachsen und dadurch lebenswichtige Organe in Bedrängnis bringen.

Jetzt werden auf jeden Fall erst mal Bilder benötigt. Wenn man weiß, wo und wie groß die Tumore sind, kann man auch die nächsten Schritte in die Wege leiten.
Dann gilt es zu entscheiden, ob man erst operiert, um die Tumormenge für die Chemo zu reduzieren, oder ob man durch die Chemo die Tumore verkleinert um sie besser operieren zu können.

Eigentlich hatte ich gehofft, um eine Chemotherapie herum zu kommen.
Ich hatte mich darauf vorbereitet einen anderen Weg zu gehen, der sehr viel versprechend ist. Dabei handelt es sich um die sogenannte Synergetik-Therapie. Doch dazu an anderer Stelle später mehr.
Aber dieser Weg braucht Zeit. Also muß ich mir diese Zeit beschaffen.
Wenn ich die Masse an Metastasen nicht irgendwie zügig zurück dränge, komme ich nicht mehr dazu diese Synergetik-Therapie zu beginnen.
Ich sitze also etwas in der Zwickmühle.
Für mich gilt es jetzt einen sinnvollen Weg mit Hilfe schulmedizinischer und alternativer Heilmethoden zu finden.

Wie gesagt, brauche ich jetzt als erstes viele Bilder. Das heißt CT- und MRT-Untersuchungen.
Früher bin ich einfach zu meinem Hausarzt gegangen und habe mir die nötigen Verordnungen ausstellen lassen. Das geht jetzt angeblich nicht mehr. Das darf jetzt nur noch ein Facharzt!
Gaaanz super! Es ist schon schwierig einen zeitnahen Termin für ein CT oder MRT zu bekommen. Die Wartezeiten liegen da üblicherweise bei Wochen.
Wie ich festgestellt habe, wachsen meine Metastasen aber erschreckend schnell.
Der Tumor hinter dem Auge ist in nur vier Wochen von Kirsch- auf Walnussgröße herangewachsen. Wäre die Diagnosestellung etwas schneller gelaufen, hätte der Tumor nicht so viel Schaden anrichten können, und der operative Aufwand wäre kleiner gewesen. Tja, wenn das Wörtchen „wenn“ nicht wäre.
Dann wird halt noch mal ein Arzt dazwischen geschaltet.
Ich bin jetzt in der glücklichen Lage wenigstens ein paar kleine Beziehungen zu haben und die richtigen Leute zu kennen.
Trotzdem kostet das alles Zeit.

Zwischenbericht

Heute war ich mal wieder in Sachen Krankenhaus unterwegs.

Um 10:30 Uhr hatte ich einen Termin in der Sehschule der Uni Essen.

Wie erwartet war die Sehleistung beider Augen 100 %.
Inzwischen bekomme ich das rechte Auge wieder einigermaßen auf. Das klingt erst mal gut, hat aber den Nachteil, daß ich dann Doppelbilder sehe. Mir wurde ja schon angekündigt, daß sich der Augenmuskel Monate zur Erholung Zeit nimmt.
Um meinen Weg zu finden, oder die richtige Kaffeetasse zu erwischen muss ich das Auge eben zu kneifen. Das wirkt aber meinem Trainingsauftrag entgegen. Schließlich soll das Auge wieder ganz auf gehen können.
Entspannend ist das ständige Zukneifen auch nicht gerade. Deshalb habe ich bei meinen Brillen das rechte Glas zu geklebt. Ich renne also mit einer Scheuklappe durch die Gegend.

Von der Augenärztin wurde der Schielwinkel bestimmt, damit ich mir eine passende Prismenfolie herstellen lassen kann. Die soll dann auf das Brillenglas geklebt die Doppelbilder beseitigen.

Am Nachmittag durfte ich mich dann noch in der Ambulanz der Klinik vorstellen, in der mein Auge operiert wurde.
Der behandelnde Arzt, Herr Dr. P. war vom Heilungsfortschritt ganz begeistert und machte gleich ein paar Fotos.
Mein Fall würde mal wieder zeigen, daß es durchaus Sinn macht trotz entsprechender Diagnosestellung Metastasen operativ zu entfernen.
Er weiß aber auch, daß ich mich mehr und mehr zu einer Dauerbaustelle entwickeln kann. Ich sollte darauf achten, mich nicht wegen jeder kleinen Metastase unter das Messer zu legen.
Am besten wäre es, wenn ich den Zeitpunkt für die Operation wähle in welcher der Tumor so groß ist, dass er anfängt Probleme zu machen, aber gleichzeitig noch operabel ist.
Mal schauen, wie ich das hin bekomme.

Am Montag habe ich einen Termin in der Uniklinik in D..
Abgesehen von den bekannten Metastasen im Abdomen und Thorax kann ich inzwischen vier weitere von außen tasten.
Ich werde berichten.

Vorbestimmung oder Zufall?

Die ganze Zeit schrieb ich von meinem Weg als Sohn, der in die Fußstapfen seines Vaters trat. Wie sich dadurch meine berufliche und gesundheitliche Laufbahn entwickelte.
Dabei hat sich parallel dazu ein noch viel wichtigerer Weg gezogen. Hätte es den nicht gegeben, wäre ich hier sicherlich nicht so weit gekommen.

Es ist schon seltsam, wenn man den Weg mal verfolgt.
Sicher könnte ich weiter vorne anfangen, aber ich denke es reicht bei der Ausbildung zum Krankenpfleger einzusteigen.

Wir waren der erste Kurs, der auch im OP eingesetzt wurde. Das fand ich viel besser als die Arbeit auf Station. Es war klar, dass ich nach meiner Ausbildung in den OP gehen wollte.
Im OP lernte ich dann S. kennen. Ihr verpasste ich damals einen Unterschenkelgips. Sie war meine letzte Patientin an dem Tag und so entwickelte sich ein entspanntes Gespräch. Wir waren uns auf Anhieb sympathisch und konnten uns prima unterhalten. Während ihres Krankenhausaufenthaltes unterhielten wir uns noch häufiger. Später wurde es dann seltener. Zum Schluß tauschten wir etwa ein mal im Jahr unsere Neuigkeiten aus. Sie erzählte mir von Familie und Hunden, ich erzählte von meinen letzten Chaosbeziehungen.

Irgendwann meinte S. wohl die Sache in die Hand nehmen zu müssen. Wenn ich alleine nicht die richtige Frau finde, dann braucht der Jung halt Hilfe.

Da gab es die beste Freundin ihrer Tochter. Das ist ein gaaanz liebes Ding, die zufällig gerade Single geworden ist.
S. lud mich mal auf einen Kaffee zu sich nach Hause ein. Und siehe da! „Zufällig“ kam auch diese Christine zu Besuch.

Ja, sie war nett. Wir konnten uns gut unterhalten, entdeckten immer mehr Gemeinsamkeiten.
Wir unternahmen in der Folgezeit unheimlich viel zusammen.
Bei Christine entwickelten sich die Gefühle zu mir etwas schneller, als meine zu ihr. Ok, „etwas“ schneller ist untertrieben.
Erst nach zwei Jahren kapierte ich, was ich für Christine empfand. In ihrem näheren Umfeld begann man sich schon mit der Tatsache abzufinden, dass ich vom anderen Ufer sein müsste.
Ich schreibe von dem Gefühl absichtlich in der Vergangenheit, denn seither hat es immer mehr zugenommen.
Es ist phantastisch! Das ist wohl die Frau, die extra für mich gebacken wurde.
Ich wollte nieeee heiraten. Sie hat es geschafft, dass ich voller Freude mit einem Dauergrinsen zur Trauung schritt.
Aber es kommt noch besser. Ich ertappe mich immer öfter dabei an unseren Nachwuchs zu denken.
Freunde, die mich schon länger kennen, werden spätestens hier stark daran zweifeln, ob ich es bin, der diese Zeilen schreibt.

Ich muss mal ganz klar festhalten, dass ich ohne Christine an meiner Seite sicher nicht so weit und so lange durchgehalten hätte.
Die ganze Situation in der wir zur Zeit stecken, belastet Christine mindestens genauso stark wie mich. Aber wir geben uns gegenseitig den nötigen Halt.
Ich halte es nicht für selbstverständlich, dass meine Frau so stark sein muss. Aber ich bin unheimlich dankbar dafür, dass sie es ist.
Sie ist jederzeit für mich da. Wir können über alles reden. Wobei sie eher mal vermutet, dass ich ihr ein paar Sachen verheimliche um sie zu schonen.
Es ist gut und wichtig sich mit der aktuellen Situation und ihrer möglichen Entwicklung auseinander zu setzen. Das Thema beherrscht einen Großteil unserer Zeit. Aber irgendwann muss auch Zeit für die angenehmen Seiten sein. Daraus schöpfen wir beide immer wieder Kraft.

Als ich damals dazu verdonnert wurde den Nachmittag im Gipsraum zu verbringen, hätte ich niemals gedacht, dass damit die ersten Weichen für die wundervolle Zeit mit Christine gestellt würden.

Die Drainagen sind raus!

Juchuh! Die letzte Drainage wurde heute Morgen gezogen. Hat fast gar nicht weh getan.
Jetzt kann ich mich ohne Strippen wieder freier bewegen.

Heute ist der 3. Tag nach OP. Laut Statistik ist das auch der Höhepunkt der Schwellungen.
Ab jetzt soll das Abschwellen einsetzen. Das finde ich gut.

Zur Zeit geht das aber noch als Faschingsmaske durch.

OP überstanden

Heute ist der 22. Februar 2009. Die OP war vor zwei Tagen.

Um 11 Uhr wurde ich in den OP gefahren. Um 11:30 Uhr schlief ich schon tief und fest. Um 16 Uhr erwachte ich im Aufwachraum und um 17 Uhr hatte ich schon ein Schädel-CT hinter mir und lag wieder auf Station. Nachdem ich wieder zu mir kam, erschrak ich erst mal, denn ich hatte keinen Druckverband an meinem Kopf. Was war los? Wurde die OP vorzeitig abgebrochen?

Bald kam der Operateur zu mir in den Aufwachraum und teilte mir mit, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Er ließ sich doch erstaunlich gut präparieren. Der obere Augenmuskel, der für die Aufwärtsbewegung des Augapfels nötig ist, war aber bis zum Anschlag verdrängt und gedehnt worden. Er konnte zwar erhalten werden, doch gilt es jetzt abzuwarten, ob er sich wieder erholt. Das wird so seine Zeit dauern. Es kann sein, dass er sich nicht bis zu seiner ursprünglichen Länge verkürzt. Das könnte man dann aber operativ korrigieren.
Mal sehen.

Auf jeden Fall erst mal ein gaaanz dickes Dankeschön an alle, die mir die letzten Stunden die Daumen gedrückt und mich in Gedanken begleitet haben. Es hat geholfen. Ich bin ganz gerührt. Ehrlich!

Die ersten drei Tage nach der Operation soll das Wundgebiet aber erst mal gehörig anschwellen. Das tut es gerade. Ich fühle mich als wäre ich vor eine Wand gelaufen. Schmerzen habe ich aber kaum. Der typische Wundschmerz, der ständig da ist. Aber der ist nicht schlimm. Mehr Bammel habe ich vor dem Ziehen der Redon-Drainagen. Ich hatte zwei Stück. Die liegen zwischen Schädelknochen und Kopfhaut und werden von der Stirn über die Schläfen bis hinter das Ohr geführt. Zum Glück werden sie ohne Sog gezogen. Gestern wurde die erste gezogen. War nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Aber eine ist ja noch drin.

Wenn ich den erwische, der den LKW gefahren hat!

Also doch operieren

Da bin ich nun.
Am Dienstag, den 17.02. erreichte ich gegen 10 Uhr die Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie in E..

Erst mal musste ich durch die Ambulanz. Dort wurden erste „Kennenlerngespräche“ geführt und meine MRT-Bilder von vor 4 Wochen betrachtet.
Gegen Mittag wurde ich stationär aufgenommen.

Ich liege in einem 2-Bett-Zimmer das irgendwann zu einem 3-Bett-Zimmer umgerüstet wurde. Das dritte Bett steht eher mitten im Raum zwischen den anderen Betten und dem Waschbecken. Zugunsten des 3. Bettes wurde auf eine Dusche im Zimmer verzichtet.
Wenn ich aber um 6 Uhr aufstehe, habe ich die Dusche auf dem Gang für mich alleine.
Aber das sind alles Nebensächlichkeiten.

Am Dienstag passierte dann erst mal gar nichts.

Der erste Schock kam am Mittwoch bei der ersten Visite.
Zwei Ärzte standen vor mir. Einer machte gleich einen sympathischen Eindruck und begrüßte mich auch per Handschlag.
Der andere machte einen anderen Eindruck. Er grüßte erst mal sehr verhalten. Baute sich in seinen OP-Klamotten mit übergestreiftem Kapuzenshirt vor mir auf und meinte, dass man das Auge und möglicherweise auch einen Teil des Schädelknochens um die Augenhöhle entfernen müsse um mich zu heilen.
Das hat mich erst mal sehr irritiert. Hatte ich doch gelernt, dass man nur beim ersten Auftreten eines Tumors weit ins Gesunde geht um den Tumor restlos zu entfernen. So, wie man es damals am Oberschenkel gemacht hat.
Wie will mich der Doktor mit dieser radikalen Methode vom Krebs heilen, wenn ich anderswo im Körper noch genügend Metastasen habe?
Toll, wenn mir Leute was erzählen wollen ohne meine Krankengeschichte zu kennen.

Zum Glück fand abends noch die Chefarztvisite statt.
Der Professor kam mit vorsichtig geschätzt 15 Leuten im Schlepptau ins Zimmer.
Er erzählte mir, dass Liposarkome eher selten sind und er bisher auch nur etwa sechs Stück am Kopf gesehen hat. Dabei ist meiner der Erste, den er in der Orbita sieht. Andere Tumore operieren sie da öfter.
Da ich auf dem Auge zu 100 % Sehkraft habe, fände er es unsinnig, dieses Auge vorschnell zu entfernen. Er würde versuchen den Tumor so weit wie möglich (am besten ganz) raus zu präparieren. Sollte sich bei der Operation herausstellen, dass das Auge zur vollständigen Entfernung ebenfalls entfernt werden müsste, würde er dort abbrechen und eine Bestrahlung des Resttumors empfehlen. Auch wenn das Auge blind werden sollte, so ist es doch besser das Auge zu erhalten, als eine Plastik einsetzen zu müssen.

Ich war erleichtert, dann da dachten wir in die selbe Richtung.

Nachdem ich ihn darauf aufmerksam machte, dass die vorliegenden Bilder ja auch schon vier Wochen alt seien, fragte er erst mal seine Ärzteschaft, warum noch keine aktuellen Bilder gemacht wurden.
Ab da ging alles ganz flott.
Heute Vormittag hatte ich schon gleich einen MRT-Termin.
Wie vermutet, ist der Tumor inzwischen doppelt so groß. 2,4 cm mal 3,5 cm! Das ist so groß, wie der Augapfel selber. Beide teilen sich jetzt den Platz in der Augenhöhle.

Ich habe unten mal zwei Bilder dazu. Zur besseren Darstellung habe ich sie etwas eingefärbt.

Blau = Augapfel
Rot = Tumor
Grün = Sehnerv
Gelb = Gehirn

Hier ist die Augenhöhle von der Seite zu sehen. Man kann deutlich sehen, wie der Tumor den Sehnerv bedrängt. Schwierig wird das spitz nach hinten gehende Ende des Tumors zu erwischen.

Bei diesem Bild schaut man von unten zum Kopf hoch.
Der Tumor ist ja in der rechten Augenhöhle.

Inzwischen habe ich schon einige Vorgespräche geführt.
Morgen will man mich operieren.

Dazu macht man einen sogenannten Bügelschnitt. Also einen Schnitt von rechten Ohr über den Kopf zum linken Ohr. Die Kopfhaut wird dann abgelöst und nach vorne weg geklappt.
Würde man einfach dort schneiden wo man hinein will, würden wichtige Gesichtsnerven durchtrennt. Danach könnte ich die rechte Gesichtshälfte nicht mehr bewegen und sie würde lasch herum hängen.
Wenn man nach dem Wegklappen die Sicht auf den Schädelknochen hat, wird der Knochen zwischen Auge und Ohr auf gesägt. So schafft man sich einen seitlichen Zugang in die Augenhöhle.
Anders kommt man an den Tumor nicht heran.
Ab da geht es dann mit dem Mikroskop weiter.
Ganz vorsichtig versucht man den Tumor stumpf (also ohne zu schneiden) vom darum liegenden Gewebe zu trennen. Ziel ist es dabei den eh schon in Bedrängnis geraten Sehnerven nicht zu beschädigen.
Wie auch immer die OP aus geht. Der Knochen wird wieder eingesetzt und verschraubt. Dann wird die Kopfhaut wieder über den Schädel gelegt und vernäht.
Die nächsten Tage habe ich einen großen Druckverband um und darf nur passierte Kost zu mir nehmen.

Nachdem die beste Ehefrau von allen davon gehört hat, hat sie sich kurzerhand entschieden zu mir ins Krankenhaus zu reisen. Da freue ich mich drauf.
Noch nie war ich vor einer Operation so aufgeregt. Den Bauch können sie mir ruhig wieder auf schneiden. Aber am Kopf herum sägen und dann noch in unmittelbarer Nähe vom Auge operieren? Ne! Das ist nicht meins.
Lieber würde ich wieder als OP-Pfleger auf der anderen Seite des Tisches stehen. Das habe ich auch dem Operateur gesagt.
Er will sich aber ganz große Mühe geben. Ich habe ihm auch gesagt, dass er sich ganz viel Zeit nehmen kann – ich hätte eh nichts besseres vor.

Auf jeden Fall bekomme ich von ganz vielen Seiten die Daumen gedrückt und es wird ganz doll an mich gedacht. Dafür bin ich echt dankbar!

Aussichten

Heute war es so weit. Ich hatte meinen Termin in der Strahlenklinik in H..

Der Chefarzt dort, Herr Professor Z., erklärte mir folgendes:

Der Tumor hinter meinem Auge benötigt eine recht hohe Strahlendosis. Ich muss mit einer Bestrahlungsdauer von 5 – 6 Wochen rechnen.
Das umliegende Gewebe verträgt aber nur sehr wenig Strahlung.
Da wäre einmal der Sehnerv. Wenn der geschädigt wird, bin ich auf dem Auge blind.
Dann ist da die Linse in der Pupille. Wenn die kaputt geht, sehe ich auch nichts mehr. Wobei die sich operativ ersetzen lassen würde.
Zum Schluss nehmen mit hoher Wahrscheinlichkeit auch die Tränendrüsen im Oberlid Schaden. Die sorgen dafür, dass das Auge feucht bleibt. Trocknet das Auge aus, ist es auch futsch.
Die Möglichkeit also, dass ich durch die Bestrahlung nicht nur den Tumor los werde, sondern auch mein Auge, ist sehr wahrscheinlich.
Tolle „Aussichten“.

Was jetzt?

Die Augenärzte in der Uniklinik D. haben Angst zu operieren, weil sie befürchten den Augenmuskel zu schädigen.

Nachdem ich das Für und Wider mit Herrn Professor Z. abgewogen hatte, entschied ich mich dafür eine zweite Meinung ein zu holen.
Doch bei wem?
Ich kenne keine Spezialisten für Tumore in der Orbita.

Ungefragt schlug mir Professor Z. vor, sich mal ans Telefon zu klemmen um sich um zu horchen. Es könnte aber etwas dauern.

Nach etwa einer halben Stunde kam er zurück und teilte mir mit was er erreicht hat.

Über viele Telefonate landete er zum Schluss in der Universitätsklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie in E.. Die Ärzte dort sind Deutschlands Spezialisten für Tumore in der Augenhöhle.
Dort habe ich nächsten Dienstag, am 17. Februar um 10 Uhr einen Termin.
Ich soll sicherheitshalber gleich ein paar Klamotten mit bringen.

Jetzt setze ich natürlich meine ganze Hoffnung in die dortigen Chirurgen.
Ich hoffe, dass die sich da ran trauen. Und wenn auch der Tumor nicht ganz entfernt werden kann, so ist vielleicht der Rest Gewebe so gering, dass mein Auge dann nur eine geringere Strahlendosis aushalten muss.

Ein Gutes hat der Termin aber auf jeden Fall. Ich muss an dem Tag dann nicht zu dieser Gerichtsverhandlung gegen meinen ehemaligen Steuerberater. Der hat nämlich zu unrecht über 3.000,- Euro von mir eingesackt. Da ich aber auf eine Privatinsolvenz zu steuere, hätte ich von dem Geld auch nichts mehr. (Schon wieder eine andere Geschichte)

schlaflos

Die letzten Tage und Nächte waren im wahrsten Sinne des Wortes bedrückend.

Bisher haben die Tumore nicht weiter den Tagesablauf gestört.
Ok, da war mal eine Schwellung, oder eben die Drainage die 6 Wochen lang im Weg hing.
Aber seit der Sache mit dem Auge werde ich ständig daran erinnert. Da ich nur noch aus einem Auge sehen kann, bin ich entsprechend eingeschränkt. Autofahren geht gar nicht.

Da ich erst im November mitbekommen habe, wie schnell der Tumor unter der Achsel gewachsen ist, und wie schnell mein Auge zu ging, habe ich ständig die Angst, dass die anderen Tumore genauso schnell wachsen könnten.

Inzwischen spüre ich nicht nur den Druck hinter meinem Auge ansteigen, sondern auch eine Druckzunahme in meinem Bauch. Und das liegt ganz sicher nicht am Essen.
Selbst in entspanntem Zustand fühlt sich mein Bauch dicker und fest an. Wobei sich der Bauchumfang in den letzten zwei Wochen nicht verändert hat.

Ich habe keine Bedenken, dass sich eventuelle Tumore im Abdomen gut entfernen lassen. Aber irgendwie sind mir das im Moment zu viele Baustellen.
Schließlich steht jetzt ja erst mal die Bestrahlung in der Augenhöhle an.

Der Druck im Bauch beschäftigt mich aber zur Zeit am meisten.
Besonders nachts, wenn ich im Bett liege und meine Gedanken freien Lauf haben.
Ich kann noch so müde sein und ins Bett fallen. Sobald ich ruhig da liege und den Bauchdruck spüre, schweifen meine Gedanken ab.
Nicht selten wandere ich dann ins Wohnzimmer auf die Couch aus und schaue irgendeinen Mist im Fernsehen. Irgendwann schlafe ich dann doch ein.

Christine hätte eigentlich gerne, dass ich sie dann wecke. Aber sie muss am nächsten Tag raus und zur Arbeit. Da möchte ich nicht, dass sie die halbe Nacht bei mir sitzt um mich zu beruhigen.

Die Hämatologen in der Uniklinik D. meinen, dass eine konventionelle Chemotherapie bei mir nichts mehr bringen würde. Die Tumore seien an zu vielen Stellen im Körper.
Statt dessen soll ein neues Medikament eingesetzt werden.
Das Zeug nennt sich Yondelis. Es ist erst seit Anfang 2008 auf dem deutschen Markt zugelassen. Das Medikament wird alle drei Wochen über 24 Stunden verabreicht. Und zwar so lange, bis ich es nicht mehr vertrage, oder es nicht mehr wirkt.
Es hat Nebenwirkungen wie eine Chemotherapie. Schädigt also Herz, Gefäße und Schleimhäute, und sorgt für Übelkeit. Dazu bekäme ich dann Kortison und Medikamente gegen Übelkeit.
Es kann mich nicht von der Tumorerkrankung heilen sondern sorgt bestenfalls für einen Wachstumsstillstand.
Ganz ehrlich? Das nimmt mir den letzten Rest Lebensqualität, befürchte ich.
Ich möchte nicht wahr haben, dass jetzt schon zur letzten Option gegriffen werden soll.

Mit den Chirurgen in der Uniklinik D. bin ich total zufrieden. Sie sind sehr freundlich und engagiert.
Die Hämatologen sind mir aber suspekt.
Frau Dr. H. war erschreckend emotionslos und ich fühlte mich bei dem Gespräch wie Patient Nr. 325 in der Warteschlange der hämatologischen Ambulanz.
Einen ganzen Vormittag habe ich mal versucht mit ihr telefonisch Kontakt auf zu nehmen. Ich kam an der Anmeldung nicht vorbei. Erst war sie gerade in einem Gespräch. Später war sie gerade nicht in ihrem Zimmer. Danach war das Telefon entweder besetzt oder es ging keiner mehr ran.
Also schickte ich ihr meine neuesten Befunde per Post und bat um Kontaktaufnahme. Nichts passierte.

up to date

Im November letzten Jahres habe ich mich während eines Krankenhausaufenthaltes entschlossen diesen Blog zu starten.
Ich musste weit ausholen um meine Erlebnisse seit 2005 nach zu tragen.
Nicht immer hatte ich die Muße dazu.
Einige Artikel förderten wieder Gefühle hervor, die ich lieber vergessen hätte.

Jetzt habe ich es geschafft und bin mit meinen Schilderungen in der Gegenwart angekommen.

Ich befürchte aber, dass sich jetzt auch mein Schreibstil etwas ändern wird.
Vergangenes lässt sich mit etwas Abstand doch emotionsloser bearbeiten.
Wer mich besser kennt weiß, dass ich meine Gefühle nicht immer offen nach außen trage. Aber schließlich habe ich das hier ja angefangen, um eine weitere Möglichkeit der Verarbeitung zu schaffen.

Jetzt werde ich das auch weiter durchziehen.

Viel auf Achse

Der Januar 2009 kam einem Spiessrutenlauf gleich.
Wie schon geschrieben, konnte am 7. Januar endlich die Drainage aus der rechten Axilla gezogen werden. Erfreulicherweise völlig schmerzlos. Ich habe da schon andere Erfahrungen gemacht.

Wegen meines hängenden Augenlids bekam ich eine Überweisung zum Neurologen.
Der erste Neurologe gab mir als frühesten Termin den 2. Februar. Das lag mir etwas zu weit in der Ferne. Bei einem anderen hatte ich dann schon am folgenden Montag einen Termin. Vielleicht weil ich die Sprechstundenhilfe noch aus meiner Zeit im Krankenhaus kenne.

Um die Sache abzukürzen liste ich das einfach mal auf:

12. Januar - Erstgespräch beim Neurologen – Der ordnet MRT HWS an.
15. Januar - MRT Halswirbelsäule – Da ist nichts Auffälliges.
16. Januar - Untersuchung beim Augenarzt – Die sind völlig in Ordnung.
22. Januar - Neurologe ordnet MRT Schädel an
22. Januar - MRT Schädel – Die waren wie immer super nett und haben mich gleich dran genommen.

Ergebnis:
In meiner rechten Augenhöhle sitzt hinter dem Augapfel ein Tumor. Der drückt auf die Augenmuskeln die für die Aufwärtsbewegung von Auge und Lid zuständig sind.

27. Januar – Gespräch mit Neurologe.
Da er mir nichts Neues erzählen konnte und ich möglichst schnell den Tumor los werden wollte, schicket ich meine Befunde direkt per Mail an Herrn Professor P. in der Uniklinik D..
In der Woche kam aber merkwürdiger Weise keine Antwort. Telefonisch erfuhr ich, dass der Professor selbst erkrankt ist. Also ließ ich mich mit dessen Vertretung verbinden. Da ich aber kein Privatpatient bin, leitete der mich an den Chirurgen Dr. T. weiter. Mit ihm konnte ich einen Termin für den 2. Februar ausmachen.

Ich fuhr also mit dem Zug am 2. Februar in die Uniklinik nach D..
Dort wurde ich in der Augenklinik vorgestellt.
Über zwei Stunden wurden an mir die unterschiedlichsten Augenuntersuchungen durchgeführt. Jeder meinte mit einer noch helleren Lampe in die Augen leuchten zu müssen. Zu allem Überfluss bekam ich dann noch Tropfen, die mich drei Stunden lang alles verschwommen sehen ließen. Super, wenn man eh nur noch mit einem Auge gucken kann. Das rechte Augenlid konnte ich inzwischen kaum noch anheben. Mit zwei Augen sah ich jetzt sowieso nur noch Doppelbilder.

Beim Abschlussgespräch wurde mir mitgeteilt, dass meine Augen völlig in Ordnung sind. Nur der Tumor würde Probleme machen. Ach ja? Das war ja was ganz Neues.

Bei der Lage des Tumors wird von einer operativen Entfernung abgeraten, da die Gefahr den Augenmuskel irreparabel zu schädigen zu groß ist. Dazu kommt, dass die Chefärztin die Einzige ist, die das operieren könnte. Die ist aber zur Zeit selbst krank.

Man beschloss meinen Fall noch in der gleichen Woche in einem interdisziplinären Tumorboard zu besprechen. Die im Krank befindliche Augenärztin wurde per Telefon dazu geschaltet.

Für Freitag, den 6. Februar wurde ich wieder in die Uniklinik einbestellt. Bis dahin ordnete die Augenklinik eine regelmäßigen Sehkontrolle beim nächsten Augenarzt an. Man befürchtet, dass der Tumor auf den Sehnerv drücken könnte. Bisher hat sich da nichts verschlechtert.

Am Freitag hat Dr. T. aus der Chirurgie das Unmögliche versucht.
Er hat für mich eine Rundreise durch das Klinikum organisiert. Ich sollte am gleichen Tag von der chirurgischen Ambulanz in die Strahlenklinik, zur Augenklinik, zum CT in die Radiologie, zur Klinik für Chemotherapie und zur hämatologischen Ambulanz.
Das hätte auch prima funktioniert. Leider musste ich vor der CT-Untersuchung eine Stunde lang Kontrastmittel trinken und kam erst verspätet dran, weil der Patient davor Schwierigkeiten machte.

Nach knapp acht Stunden in der Uniklinik wusste ich immerhin, dass der Tumor hinter dem Auge bestrahlt werden soll. Der nette Strahlendoktor suchte mit mir eine geeignete Einrichtung in meiner Wohnortnähe und machte direkt einen Termin für den 12.02. aus (zum Erstgespräch!).

Jetzt drückt's aber langsam.

Ständig an der Leine

Der Tumor unter der Achsel wuchs also ungewöhnlich schnell.
Wöchentlich war selbst von außen eine Größenzunahme zu sehen. In der Achsel nahm das Fremdkörpergefühl zu. Eile war geboten.
Jetzt begann die Suche nach einer Klinik, die mich zeitnah operieren konnte.

Und wieder einmal kommt mein langjähriger Freund Mr. T. ins Spiel.
Er hat damals mit mir die Krankenpflegeschule besucht und sich seither stetig weiter- und fortgebildet. Schon 1984 viel er mir mit seinem unglaublichen Fachwissen auf. Inzwischen hat er sein Berufsfeld verlassen und betreibt mit seiner Frau zusammen eine eigene Praxis.
Vor seinem Wissen und seinem Wissensdurst habe ich größten Respekt. Die letzten Jahre konnte ich mich immer auf seine Unterstützung und seinen Rat verlassen.

So war er es auch, der diesmal die Weichen stellte, als er auf einem medizinischen Kongress einen Vortrag über Weichteilsarkome besuchte.
Direkt nach dem Vortrag schnappte er sich den Referenten, Professor P., und schilderte ihm meinen Fall. Kurz darauf hatte ich dessen eMail-Adresse um ihm meine Unterlagen zuzuschicken. Schon am nächsten Tag rief mich Prof. P. zu Hause an.
Er war unheimlich freundlich und machte mit mir direkt einen Termin zur stationären Aufnahme in der Uniklinik D. aus.

Drei Tage später traf ich dort ein.
Noch am selben Tag wurden alle restlichen MRT-Untersuchungen gemacht, für die ich sonst noch fünf Tage gebraucht hätte.
Am nächsten Tag wurde ich operiert.
Erfreulicherweise konnte der etwa faustgroße Tumor gut entfernt werden. Das war anfangs nicht ganz sicher, denn er lag sehr nah an den wichtigen Versorgungssträngen zum Arm. Meine Angst war, dass der Flurschaden ähnlich ausfallen könnte, wie bei der Oberschenkel-OP, die mir eine 80 %ige Gehbehinderung einbrachte.

Nach der Operation konnte ich den Arm ohne Funktionseinschränkung bewegen. Nur die Schulter ist auf der Rückseite etwas taub. Aber damit kann ich gut leben.
Da mir einige Lymphknoten mit entfernt werden mussten, wurde der Lymphfluss über eine Redon-Drainage aufgefangen. Jetzt sollte sich der nur noch verringern.
Sobald die Drainage nur noch 30 ml in 24 Stunden fördert, sollte sie gezogen werden.

Am 2. Dezember 2008 wurde ich entlassen. Mit Drainage.
Am 22. Dezember heiratete ich. Mit Drainage.
Weihnachten und Silvester verbrachte ich ebenfalls mit der Drainage unter dem Arm.
Regelmäßig wechselte ich selbst Flasche und Verband.
Die täglich geförderte Menge pendelte sich bei 100 ml ein.
So begleitete mich die Drainage auch auf unseren Kurztrip an die Nordseeküste.
In der Zeit verbrachten wir zwei Tage auf Helgoland. Vor der Überfahrt versorgte ich mich noch mit einer frischen Redonflasche. Und dann geschah das Wunder!
In den ganzen zwei Tagen Helgolandaufenthalt kamen gerade mal 50 ml Lymphflüssigkeit zusammen. Am 7. Januar 2009 wurde die Drainage gezogen. Die gefürchtete Schwellung des rechten Arms blieb aus.

So konnte ich mich endlich wieder frei bewegen, ohne ständig auf die lästige Strippe achten zu müssen.

Das heißt, nicht ganz. Denn seit Silvester machte mein rechtes Augenlid auf sich aufmerksam. Es ging nicht ganz so weit auf, wie beim linken Auge.

So zeichnete sich schon die nächste Baustelle ab.

Grund, nervös zu werden

Nachdem ich nun acht mal hintereinander zu Gast im MRT war, zeichnete sich langsam ein Gesamtbild ab.
Danach konnte man zwar deutlich sehen, dass die Chemotherapie gewirkt hatte, ein durchschlagender Erfolg war es aber leider nicht.
Einige Tumore behielten ihre Größe, einige wurden kleiner und ein paar verschwanden sogar. Aber von tumorfrei konnte keine Rede sein.
So wurde beschlossen noch zwei Zyklen Chemotherapie als Nachschlag drauf zu packen.
Die brachte ich in der Zeit vom 10.06.2008 bis 04.07.2008 hinter mich.
Danach durfte ich wieder für vier Wochen in Reha. Aber darüber schrieb ich ja bereits.

Zwischendurch verbrachte ich mal wieder einige Tage in der Radiologie um eine Bestandsaufnahme zu machen.
Da eine Chemotherapie noch eine Zeit nach wirkt, sollten diese Aufnahmen aber noch nichts über den Erfolg aussagen.

Anfang November hatte ich wieder ein Gespräch mit meiner Onkologin und wir planten die nächsten MRT-Aufnahmen zum Vergleich.

Da gab es einen Tumor in der rechten Achselhöhle, der mich die ganze Zeit begleitete.
Ihn konnte ich gut tasten und sehen. Er diente mir während der letzten Monate als eine Art Indikator an dem ich die Wirkung der Chemotherapie ablesen konnte.
Anfangs war er etwa so groß und hart wie ein Tennisball. Unter der Chemo verlor er an Größe und wurde flacher und weich.
Bei dem Gespräch mit der Onkologin war er noch unauffällig.
Doch in den zwei Wochen danach nahm er plötzlich wieder an Größe zu. Und das in einer erschreckenden Geschwindigkeit.
Wöchentlich war die Größenzunahme nicht nur fühlbar, sondern auch nach außen hin sichtbar.

Das war der Zeitpunkt an dem ich zum ersten Mal wieder richtig nervös wurde.
Was, wenn die anderen noch übrigen Tumore auch so schnell wachsen?
Die Angst vor dem, was noch kommen soll und die Enttäuschung über die Wirkung der Chemotherapie mischten sich ineinander.

Da waren sie wieder, meine schlaflosen Nächte.

Ganz normaler Wahnsinn

Nun hatte ich also vier Zyklen Chemotherapie und eine Anschlussheilbehandlung hinter mir.
Als ich wieder nach Hause kam, stellte sich für einen guten Monat wieder ein normaler Tagesablauf ein. Doch die Tage der Nachsorgeuntersuchungen rückten näher.

Als die Tumorgeschichte anfing, reichte noch die Überwachung ausgewählter Körperregionen. Inzwischen konnte man aber sehen, dass sich der Tumor nicht daran halten wollte. Von ärztlicher Seite wurde mir deshalb in regelmäßigen Abständen die Durchführung eines Ganzkörper-MRTs geraten. So hätte man in einem Aufwasch gleich einen Status von Kopf bis Fuß.
Vorher sollte ich das aber mit meiner Krankenkasse abklären.
Also schilderte ich meinen Fall und bat um Kostenübernahme.
Die Krankenkasse leitete meine Anfrage an den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) weiter.

Folgende Antwort kam zurück:

„Sozialmedizinische Stellungnahme:
Die Ganzkörper-MRT kann nach EBM 2000 plus nicht abgerechnet werden, sie ist keine GKV-Leistung.
Bislang liegt keine Überprüfung des Nutzens der Ganzkörper-MRT vor. Im Rahmen der Einzelfallbegutachtung ist eine Stellungnahme zur Zweckmäßigkeit, Erforderlichkeit und Notwendigkeit der Untersuchung nicht möglich.“

Meine Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse bedauerte diese Entscheidung und riet mir die Untersuchungen dann eben alle nacheinander und einzeln durchführen zu lassen.
Die Radiologie darf nämlich nicht mehrere Untersuchungen des selben Patienten an einem Tag abrechnen.

Also ließ ich mir nach Absprache mit dem Radiologen von meinem Hausarzt die entsprechenden Überweisungen ausstellen. Mit diesem Abreißkalender an Überweisungsformularen machte ich dann meine Termine:

07.04.2008 MRT Schädel
08.04.2008 MRT Thorax
10.04.2008 MRT Oberschenkel links und rechts
11.04.2008 MRT Abdomen
14.04.2008 MRT distaler Oberschenkel und Knie beidseits
15.04.2008 MRT Unterschenkel links und rechts
17.04.2008 MRT Schulter links
18.04.2008 MRT Schulter rechts

Ich bin froh, dass ich inzwischen diese Untersuchungen in einem Krankenhaus in meiner Nähe machen kann (ca. 15 km).
Natürlich kostet das auch jedes mal Parkgebühren – vorausgesetzt man findet einen.
Bei jedem Besuch bekomme ich einen intravenösen Zugang für das Kontrastmittel gelegt.
Ob sieben „kleinere“ Untersuchungen günstiger sind, als eine „große“ wage ich zu bezweifeln.
Aber ich bat ja nicht um die Kostenübernahme für die billigste Methode.

Ein paar Vorteile hat das Dauergast-Dasein in der Radiologie aber doch.
Inzwischen hat sich ein schon freundschaftliches Verhältnis zum Personal eingestellt und es bedarf keiner Einweisungen mehr. Wir sind schon ein richtig eingespieltes Team.