Dienstag, 10. Februar 2009

schlaflos

Die letzten Tage und Nächte waren im wahrsten Sinne des Wortes bedrückend.

Bisher haben die Tumore nicht weiter den Tagesablauf gestört.
Ok, da war mal eine Schwellung, oder eben die Drainage die 6 Wochen lang im Weg hing.
Aber seit der Sache mit dem Auge werde ich ständig daran erinnert. Da ich nur noch aus einem Auge sehen kann, bin ich entsprechend eingeschränkt. Autofahren geht gar nicht.

Da ich erst im November mitbekommen habe, wie schnell der Tumor unter der Achsel gewachsen ist, und wie schnell mein Auge zu ging, habe ich ständig die Angst, dass die anderen Tumore genauso schnell wachsen könnten.


Inzwischen spüre ich nicht nur den Druck hinter meinem Auge ansteigen, sondern auch eine Druckzunahme in meinem Bauch. Und das liegt ganz sicher nicht am Essen.

Selbst in entspanntem Zustand fühlt sich mein Bauch dicker und fest an. Wobei sich der Bauchumfang in den letzten zwei Wochen nicht verändert hat.

Ich habe keine Bedenken, dass sich eventuelle Tumore im Abdomen gut entfernen lassen. Aber irgendwie sind mir das im Moment zu viele Baustellen.

Schließlich steht jetzt ja erst mal die Bestrahlung in der Augenhöhle an.

Der Druck im Bauch beschäftigt mich aber zur Zeit am meisten.

Besonders nachts, wenn ich im Bett liege und meine Gedanken freien Lauf haben.
Ich kann noch so müde sein und ins Bett fallen. Sobald ich ruhig da liege und den Bauchdruck spüre, schweifen meine Gedanken ab.

Nicht selten wandere ich dann ins Wohnzimmer auf die Couch aus und schaue irgendeinen Mist im Fernsehen. Irgendwann schlafe ich dann doch ein.

Christine hätte eigentlich gerne, dass ich sie dann wecke. Aber sie muss am nächsten Tag raus und zur Arbeit. Da möchte ich nicht, dass sie die halbe Nacht bei mir sitzt um mich zu beruhigen.


Die Hämatologen in der Uniklinik D. meinen, dass eine konventionelle Chemotherapie bei mir nichts mehr bringen würde. Die Tumore seien an zu vielen Stellen im Körper.

Statt dessen soll ein neues Medikament eingesetzt werden.
Das Zeug nennt sich Yondelis. Es ist erst seit Anfang 2008 auf dem deutschen Markt zugelassen. Das Medikament wird alle drei Wochen über 24 Stunden verabreicht. Und zwar so lange, bis ich es nicht mehr vertrage, oder es nicht mehr wirkt.
Es hat Nebenwirkungen wie eine Chemotherapie. Schädigt also Herz, Gefäße und Schleimhäute, und sorgt für Übelkeit. Dazu bekäme ich dann Kortison und Medikamente gegen Übelkeit.
Es kann mich nicht von der Tumorerkrankung heilen sondern sorgt bestenfalls für einen Wachstumsstillstand.
Ganz ehrlich? Das nimmt mir den letzten Rest Lebensqualität, befürchte ich.

Ich möchte nicht wahr haben, dass jetzt schon zur letzten Option gegriffen werden soll.

Mit den Chirurgen in der Uniklinik D. bin ich total zufrieden. Sie sind sehr freundlich und engagiert.
Die Hämatologen sind mir aber suspekt.
Frau Dr. H. war erschreckend emotionslos und ich fühlte mich bei dem Gespräch wie Patient Nr. 325 in der Warteschlange der hämatologischen Ambulanz.

Einen ganzen Vormittag habe ich mal versucht mit ihr telefonisch Kontakt auf zu nehmen. Ich kam an der Anmeldung nicht vorbei. Erst war sie gerade in einem Gespräch. Später war sie gerade nicht in ihrem Zimmer. Danach war das Telefon entweder besetzt oder es ging keiner mehr ran.
Also schickte ich ihr meine neuesten Befunde per Post und bat um Kontaktaufnahme. Nichts passierte.

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